Op 28 februari 2025 heeft de Commissie volksgezondheid (SANT) van het Europees Parlement ter gelegenheid van Rare Disease Day een online openbare raadpleging gelanceerd om inzichten en perspectieven over zeldzame ziekten te verzamelen.
Dit initiatief is bedoeld om meer inzicht te krijgen in de unieke uitdagingen waar mensen die leven met zeldzame ziekten en mensen die in dit domein werkzaam zijn, mee worden geconfronteerd, zodat een cruciale basis wordt gelegd voor toekomstige inspanningen inzake wetgeving.
De raadpleging staat tot 31 maart open voor alle belanghebbenden. Burgers, patiëntenorganisaties, gezondheidsprofessionals, vertegenwoordigers van het bedrijfsleven, vzw’s en andere belanghebbenden worden uitgenodigd om anoniem hun ervaringen, uitdagingen en verwachtingen met betrekking tot zeldzame ziekten te delen. De verzamelde feedback zal van nut zijn voor de lopende werkzaamheden van het Comité SANT, met name bij het vormgeven van beleid dat beter tegemoet komt aan de behoeften van de gemeenschap van zeldzame ziekten.
Jouw stem is belangrijk!