Meer aandacht vragen voor zeldzame ziekten, het is essentieel. Daarom werd ook dit jaar Zeldzame Ziektendag georganiseerd op 28 februari, zowel nationaal als internationaal.
Het thema was dit jaar: ‘Research brings hope to people living with a rare disease’ of ‘Onderzoek brengt hoop bij de mensen die leven met een zeldzame ziekte’. Om dit thema kracht bij te zetten is er een officiële video gemaakt die de nadruk legt op het belang van onderzoek voor zeldzame ziekten.
Acties van de leden
Ook dit jaar hebben onze leden zich weer enorm ingezet om heel wat leuke activiteiten te organiseren en zo van Zeldzame Ziektendag 2017 een geslaagde editie te maken.
Enkele sfeerbeelden:
Vzw AKABE, de vereniging voor het Kabuki syndroom in België organiseerde zijn 5e Kabukiwandeling in Celles. 
De Belgische Associatie van het syndroom van Marfan organiseerde op 25 februari een lachgala in Seraing. (Foto door Sonia Chapelle) 
Op 28 februari verzorgde Radiorg samen met vzw BOKS een infostand in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen. 
Op 25 februari organiseerde de vzw Hodgkin en non-Hodgkin een ledendag in Gent.
En nog heel wat andere interessante activiteiten!
Edelweiss Award 2017
Het thema van Zeldzame Ziektendag 2017 was onderzoek. Daarom schonken wij dit jaar de Edelweiss-award aan een onderzoeker die zich inzet voor zeldzame ziekten (erfelijkheidsonderzoek, behandeling, genezing, zorg … ).
Tijdens onze ledenvergadering op 23 februari werd de Edelweiss Award uitgereikt aan Dr. Damien Lederer. De jury koos deze jonge onderzoeker uit omwille van zijn onderzoek, als klinisch geneticus, naar de betrokken genen in het Kabuki syndroom. Toch is zijn onderzoek niet enkel belangrijk voor het Kabuki syndroom maar ook voor een aantal andere zeldzame ziekten van genetische oorsprong. Daarnaast was de jury onder de indruk van zijn inzet voor de patiëntenorganisatie AKABE waar hij erg geapprecieerd wordt zowel door de patiënten als door hun families.
Dr. Damien Lederer was dan ook zeer dankbaar dat hij deze Award mocht ontvangen: “Het is heel aangrijpend om een prijs te ontvangen van de patiëntenorganisaties. Naar mijn gevoel, geeft dit sterk de dynamiek van Akabe vzw weer. Nogmaals bedankt voor de geldprijs voor het onderzoek, wij houden jullie zeker op de hoogte van verdere resultaten.”
In de media
Nederlandstalig:
- Plus Magazine, “Ik was een proefkonijn” – Carla vecht al 40 jaar tegen Hailey-Hailey
- Goed Gevoel, Medische buitenbeentjes – 3 getuigenissen over EDS, CIDP en ITP
- Knack.be, De grootste frustratie is niet weten waar de expert zit
- De Weekkrant, Je moet je afvragen is dat medicijn zijn geld wel waard?
- Radio 1 Hautekiet over zeldzame ziekten
- Mediaplanet (bijlage van de Standaard), Het is noodzakelijk dat we de taal- en landsgrenzen overstijgen en onze kennis delen
- VTM nieuws, getuigenis van Rita Vrancken – “Binnen de 48 uur was ik volledig verlamd”
- Eén, Van Gils & gasten, Carolien De Bie over Zeldzame Ziektendag
- Het Nieuwsblad, Zelfs de meest zeldzame ziekte kan een verwoestende impact hebben
Daarnaast publiceerde de patiëntenorganisatie BeTSC vzw een interview met onze voorzitter, Ingrid Jagenau, hier leren we de motivatie kennen achter haar engagement als vrijwilliger bij RaDiOrg.
Lees hier het artikel: Vrijwillige professional in de kijker: Ingrid Jageneau, voorzitter van RaDiOrg.be
Franstalig:
- Radiothon RCF Liège, Mieux connaître les maladies rares pour soutenir leurs associations
- Matélé a invité Claude Poncin pour parler de la cinquième marche Kabuki
- RTBF Radio Questions Clés, Les maladies rares, des patients oubliés ?
- RTL, Rencontre avec Elle-Jouly, 3 ans qui souffre de la « maladie du papillon »
- L’avenir Santé, Marina se bat contre une maladie rare. – témoignage, ataxie de Friedreich
- Athena, Le dossier maladies rares (p.18)