Op 28 februari kon je op heel wat plaatsen vrijwilligers van RaDiOrg tegenkomen. De grootste eye-catchers waren de kleurrijke vrijwilligers die doorheen de dag in drie grote treinstations opdoken, maar ook 6 ziekenhuizen, IPG en Takeda konden met Rare Disease Day op onze hulp rekenen bij hun initiatieven. En over heel het land trokken de internationale campagneposters de aandacht.
De aanloop
De aanloop naar Rare Disease Day begon al op 28 september. Met 13 man brainstormden we toen over de vraag “wie willen we bereiken? Wat willen we bereiken?”. Sensibilisering van het grote publiek bleek de grootste priorieit. En op de tweede plaats het capteren van de aandacht van de huisarts. Hoog tijd voor een terugblik op wat we bereikten en een dikke dankjewel aan al wie zijn schouders mee onder de campagne zette.
In de aanloop naar de dag, ontvingen al onze ledenverenigingen een pakket met posters, setjes gezichtsverf en tijdelijke tattoos. Een uitnodiging om zich niet onbetuigd te laten op 28 februari. Op sociale media doken leuke foto’s op van beschilderde gezichten en posters in alle hoeken van het land.
De stations
De ochtend van 28 februari verzamelde het team Antwerpen-Centraal al vóór 8u00 onder de stationsklok. De eerste stek waar we onze beachflags, Rare Disease Day-vesten en campagnemateriaal uitpakten. Voorbijgangers kregen infopakketjes toegestopt, ID kaartjes, tijdelijke tattoos met het Rare Disease Day logo en gezichtsverf. Onze call to action? Kleur je gezicht of zet een tattoo op je hand, #ShowYourRare! Heerlijk om de klimaatbetogers die die dag naar Antwerpen afzakten met gekleurde gezichten het station te zien uitwandelen, J Wie de trein nog op moest kreeg een Mediaplanet themanummer toegestopt, geheel aan zeldzame ziekten gewijd. Dank aan Henk Vandaele (BorstkankerMAN), Carina Verdonck (Spierziekten Vlaanderen), Ritje Schouppe (MSA) en Mireille Vorsselmans (LGD Alliance) voor het enthousiaste flyeren.
In Brussel-Centraal verzamelde rond de middag een nieuw topteam: Eddy en Martine Deneckere (Net&MENkanker), Linda Van de Sande (WAGR), Patrick Bastiaens (BorstkankerMAN) en Elodie Hostiez (individueel lid en zeldzame ziektepatiënt). Onze partners van Sciensano sloten zich een uurtje aan en er kwamen tal van mensen afgezakt die over onze campagne hadden gehoord op de radio of gelezen in onze nieuwsbrief. Met sommige mensen volgde temidden de stationsdrukte intense gesprekken over ervaringen met zeldzame aandoeningen.
Laatste halte van de dag was Luik-Guillemins. Ook daar werden we opgezocht door verschillende mensen met eigen verhalen. De kinderen die er rond holden waren verrukt met de facepaint-sets en de tattoos. Studiobus, een lokale radiozender zakte af voor een interview met Ingrid Jageneau (Debra) en Marie-Charlotte Jeanfils (individueel lid en zeldzame ziektepatiënt). En ook op RTBF radio was Ingrid te horen over zeldzame ziekten. Pierrette Gourmet en Caroline Jacobs waren niet te stoppen bij het flyeren. We zaten op het einde van de dag volledig door onze voorraad en tracteerden onszelf op een welverdiende pint!
Ziekenhuizen, IPG en Takeda
UZ Brussel en UZ Gent organiseerden beide niet alleen stands op 28 februari maar vooraf ook een evenement naar aanleiding van Zeldzame Ziektendag. In UZ Brussel werd een onderzoeksfonds ingehuldigd. In UZ Gent werden artsen en andere professionals van het ziekenhuis in gesprek gebracht met patiënten tijdens een speeddate. Op beide evenementen droegen tal van onze leden hun steentje bij en mocht RaDiOrg spreken over zijn missie en doelstellingen voor iedereen die (mee)leeft met een zeldzame ziekte.
Verder waren onze vrijwilligers te vinden aan de RaDiOrg stands in CHU de Liège, Clinique de l’Espérance, Institut des pathologies génétique (IPG), Erasmus en Saint-Luc.
Dikke dankjewel aan de solidaire inzet van Stefanie De Jonghe (Steunpunt Kinderepilepsie), Katleen Polfliet (Sclero’ken), Ronny Scarset (HTAP), Myriam Renson (FAPA), Armelle Lebaron (ABeFAO), Katlijn Sanctorum (FAPA), Anne Delespesse (FAPA), Ingrid Jageneau (Debra), Yvonne Jousten (ABSM), Géraldine Daneau (MRKH) en Luc Matthyssen (HTAP).
Takeda, een Japans farmaceutisch bedrijf met een vestiging in Brussel wilde op 28 februari het eigen personeel informeren over het thema zeldzame ziekten. Prof. Bruce Poppe, geneticus van de functie zeldzame ziekten in Gent kwam bij hen op bezoek en Ludivine Verboogen, bestuurslid van RaDiOrg en mama van een kindje met syndroom van Marfan, bracht een getuigenis over de moeizame weg naar diagnose en behandeling. De personeelsleden werden zo zowel in de feiten als in de beleving van een zeldzame ziekte ondergedompeld.
De media
RTBF radio kondigde Zeldzame ziektendag en onze stationsacties ’s morgens vroeg al aan en maakte er melding van op zijn website. Studiobus, een lokale Luikse radiozender interviewde Ingrid Jageneau en Marie-Charlotte Jeanfils.
Joe FM presentators Rani de Coninck en Raf van Brussel verschenen met gekleurde gezichten op Facebook en interviewden Joeri Van den Bosch van Aniridia.
Het Belang van Limburg bracht het verhaal van Linda van de Sande, mama van Dylan met WAGR en liet ook Eva Schoeters, coördinator van RaDiOrg aan het woord.
Het Laatste Nieuws maakte een filmpje over leven met een zeldzame ziekten met Eddy Deneckere van Net&MENkanker in de hoofdrol.
De huisartsen
Onder de titel ‘Red flags voor een snellere diagnose van zeldzame ziekten’ schreef Jonathan Ventura, projectmedewerker bij RaDiOrg, een artikel over de rol van de huisarts voor snellere diagnoses belicht. Het artikel werd gedeeld door la Fédération des Maisons Médicales en door l’Association des Omnipracticiens aan Franstalige kant. Aan Nederlandstalige kant publiceerde Domus Medica het in zijn digitale nieuwbrief en verschijnt het binnenkort ook in hun tijdschrift Huisarts.nu.
We kijken tevreden terug. En in 2020? Samen met nog veel meer van jullie op naar luider, groter en beter. Want allemaal samen zijn we met méér dan 500 000 zeldzame Belgen. Samen sterk om de aandacht van het grote publiek te trekken op zeldzame ziekten. En daarmee porren we ook beleidsmakers aan tot gepaste maatregelen voor doeltreffender en kwalitatievere zorg. Zet zaterdag 29 februari 2020 alvast in je agenda en doe mee!