Met een pop-up wachtkamer op het stationsplein naast Brussel Centraal maakten we dit jaar, met onze zeldzame ziektendagcampagne, zichtbaar dat mensen met een zeldzame ziekte wachten op de juiste zorg. De wachtkamer werd een ontmoetingsplaats voor patiënten, ouders, beleidsmakers, artsen, genetici, verpleegkundigen en andere belanghebbenden.
Wachtenden en bezoekers gingen in gesprek over wat het wachten voor hen betekent, en hoe er een einde aan te maken. De campagne bracht 4 panelgesprekken, heel wat activiteit op sociale media en een online petitie om de vraag om de juiste zorg te ondersteunen. Dit alles ondersteund door de hashtag #stopdewachttijd
Het resultaat: grote zichtbaarheid en persaandacht. Herbeleef het in dit artikel.
Onze boodschap: hier wachten we op de juiste zorg voor mensen met een zeldzame ziekte
Sinds de publicatie van het Belgisch Plan Zeldzame Ziekten (2013) is er al heel wat gebeurd. Maar aanpassingen aan de zorgorganisatie voor mensen met een zeldzame ziekte, blijven nog te veel achter.
De Wachtkamer was een levensechte imitatie van een wachtkamer in een ziekenhuis, inclusief posters, speelgoed, tijdschriften én wachtenden. Elk van onze rekwisieten werd ontworpen om onze boodschap te ondersteunen. Op die manier symboliseerde de wachtkamer van 28 februari tot en met 2 maart sprekend dat patiënten wachten op echte, voelbare verbeteringen in de zorg. Via sociale media en pers, en via gerichte communicatie, deelden we onze boodschap niet alleen met het grote publiek maar ook met beleidsmakers op alle politieke niveaus.
Wat is dat dan, de juiste zorg?!
RaDiOrg identificeert vier pijlers voor de juiste zorg:
- Erkende expertise, zodat patiënten niet nodeloos dwalen voor ze zorgverleners vinden met de beste kennis en de meeste ervaring.
- Overleg tussen alle zorgverleners als basis voor samenhangende zorg, over de grenzen van ziekenhuizen heen.
- Gepaste begeleiding en coördinatie van de zorg, graag dankzij een direct, laagdrempelig en vertrouwd aanspreekpunt: een zorgcoördinator.
- Optimale toegang tot therapie en medicatie
De vier pijlers werden in de wachtzaal zichtbaar gemaakt op vier posters. Dat de zorgprofessionals de noden erkennen en herkennen blijkt uit het feit dat ook in verschillende universitaire ziekenhuizen (de zogenaamde ‘functies zeldzame ziekten’), de posters werden opgehangen!
Van wachtkamer tot gespreksruimte
We veranderden de passieve omgeving die een wachtkamer normaal is om tot een plek voor interactie en gesprek. Op dinsdag 1 en woensdag 2 maart organiseerden we in totaal 4 panelgesprekken, die werden uitgezonden via Facebook Live.
In die panelgesprekken gingen patiënten, artsen en beleidsmakers met mekaar in gesprek, telkens met de ervaring van de patiënt als uitgangspunt. De gesprekken van een uur boden de tijd om samen de uitdagingen te onderzoeken en na te denken over oplossingen.
In het kort: geprek 1 over de multidisciplinaire zorg en zorgcoördinatie (NDL) – gesprek 2 over multidisciplinaire zorg en zorgcoördinatie (FR) – gesprek 3 over erkende expertise (NDL-FR) – rondetafel 4 over toegang tot therapie en medicatie (NDL-FR).
Warme dank voor de enthousiaste deelname van Eileen Ghyselinck, Pascal Godfirnon, Ludivine Verboogen, Albert Counet, Eddy Deneckere, Sabine Corachan, Prof. Marion Delcroix, Franck Devaux, Prof. Laurence Boon, prof.em. René Westhovens, Sabrina Meyfroidt (Vlaams Agentschap), Céline Franken (RIZIV) and Gunther Gijsen (kabinet Vandenbroucke).
Meer details over de deelnemers vind je hier.
De verhalen van de wachtenden
Op onze website werden heel uiteenlopende verhalen gepubliceerd van mensen die leven met een zeldzame ziekten. Ze vertellen over datgene waarop zij wachten. De verhalen werden breed gedeeld via sociale media.
Warme dank aan Pascal, Dorien, Katleen en Vic, aan Albert, Tinne en Sofie. Hun verhalen vind je hier.
De petitie!
We lanceerden een petitie om de vraag om de juiste zorg voor élke patiënt met een zeldzame ziekte te ondersteunen. De petitie loop nog tot 1 juli! We zitten nu (midden mei) al op een mooie 3205 steunbetuigingen, maar dat getal mag natuurlijk nog omhoog. Graag zelfs!
De resultaten zullen we delen met de beleidsvoerders als een extra duwtje om werk te maken van béter voor de meer dan 500.000 Belgen met een zeldzame ziekte.
De wachtenden op sociale media
De hashtag #stopdewachttijd (of in het Frans #mettezfinàlattente) veroverde Facebook Twitter, Instagram en LinkedIn. Het begon met de fantastische deelname van patiënten en patiëntenverenigingen, maar ook vanuit ziekenhuizen en farmaceutische bedrijven. Uiteenlopende bekende Belgen zoals zelfs prins Laurent en Tine Embrechts tot en met Minister Vandenbroucke toe, toonden hun steun met de herkenbare visuals die we ter beschikking stelden.
LinkedIn 
Twitter 
Instagram 
De wachtkamer in de pers
Rare Disease Day grijpen we steevast aan om het brede publiek bekender te maken met de problematiek van de zeldzame ziekten. Daarom werden 179 journalisten en redacties door onze PR partner uitgenodigd voor een persmoment op 28 februari. De invasie in Oekraïne, die toen een week oud was, was in die dagen vanzelfsprekend alomtegenwoordig als nieuwsfeit nummer 1. Toch werden niet minder dan 26 artikels en reportages gewijd aan onze campagne! Je vindt hier het BELGA overzicht en hier het overzicht van de medische pers.
We willen iedereen die op een of andere manier deelnam, supporterde of hielp héél hard bedanken om van deze campagne alweer een klinkend succes te maken. En reken maar dat RaDiOrg bezig blíjft om ervoor te zorgen dat onze vragen gehoord worden en dat er naar oplossingen gezocht wordt! Want voor meer dan 500.000 Belgen met een zeldzame ziekten moeten we beter kunnen!
We willen iedereen die op een of andere manier deelnam, supporterde of hielp héél hard bedanken om van deze campagne alweer een klinkend succes te maken. En reken maar dat RaDiOrg bezig blíjft om ervoor te zorgen dat onze vragen gehoord worden en dat er naar oplossingen gezocht wordt! Want voor meer dan 500.000 Belgen met een zeldzame ziekten moeten we beter kunnen!
Een schare enthousiaste sponsors zette mee zijn schouders onder deze sensibiliseringscampagne.
De Belgische campagne wordt mede mogelijk gemaakt dankzij de spelers van de Nationale Loterij.
