Zag je op 28 februari de feërieke verlichting van het Havenhuis van Antwerpen? De opvallende kleuren van het administratief centrum van Moeskroen? Of reed je wel langs de veelkleurige Ghelamco arena in Gent? Met de slogan ‘Deel je kleuren’ haakte de nationale campagne naar aanleiding van zeldzame ziektendag in op de wereldwijde Rare Disease Day acties om te sensibiliseren voor de zeldzame ziekte. Het was een eerste ronde om in België met kleuren aan de slag te gaan en het werd een eerste succes.
hashtag #samenzeldzaam
Met de hashtag #samenzeldzaam streeft RaDiOrg er met zijn nationale campagne naar om iedereen met een zeldzame ziekte te laten voelen dat ze niet alleen zijn. De uitdagingen die ze tegenkomen delen ze met duizenden anderen. Gemiste kansen op een snellere diagnose, ontbrekende of moeilijk toegankelijke kennis en expertise voor hun ziekte, onbestaande behandelingen, of soms onbereikbaar of onbetaalbaar, de moeilijke zoektocht naar lotgenoten. De uitdagingen verdwijnen er niet door, maar aansluiting vinden bij een sterke, slimme en dynamische wereldwijde ‘rare disease community’ is een bron van (veer)kracht zijn.
Het geeft ook steun als op Rare Disease Day andere stakeholders, artsen, onderzoekers, politiekers en de industrie, zichtbaar maken dat ze de noden van mensen met zeldzame ziekten erkennen en samen willen streven naar beter.
Die grote verbondenheid, steun en vastberadenheid werd dit jaar op Rare Disease Day prachtig zichtbaar in licht en kleur. Ook de federale regering liet de campagne niet onopgemerkt voorbijgaan. Het kabinet van Minister van Volksgezondheid werd kleurrijk verlicht.
Minister Vandenbroucke lichtte toe: “Om patiënten met een zeldzame ziekte de best mogelijke zorg te bieden, moeten we de krachten en expertise bundelen: door netwerken op nationaal niveau en samenwerking met Europese referentienetwerken. Ook de verdere ontwikkeling van het centraal register voor zeldzame ziekten en het stimuleren van internationale samenwerking voor weesgeneesmiddelen zijn belangrijk. Sinds 2021 werkt een federale stuurgroep rond zeldzame ziektes in de schoot van het kabinet Volksgezondheid, de FOD Volksgezondheid, het RIZIV en Sciensano. Maar op deze dag willen we in de eerste plaats sensibiliseren. Leven met een zeldzame ziekte kan elke dag hard zijn, voor de patiënten maar ook voor hun omgeving. We moeten er samen voor zorgen dat ze een zo normaal mogelijk leven kunnen leiden.”
Lokale initiatieven brachten mensen in beweging en in actie.
Dankzij vzw Lucas’ Droom lichtte de Rijselpoort in Ieper op. Anja Römling van Cure Scleroderma lakte van tientalle streekgenoten de nagels, elke vinger in een ander kleurtje, en kreeg navolging tot op de VRT.
Ze organiseerde ook een lampionnentocht en ze kreeg diverse gemeentehuizen verlicht (op de foto het gemeentehuis van Hoeselt).
In een straat in Mortsel verscheen aan zowat alle huizen op een of andere manier kleur (met kerstlichtjes, gekleurd papier, lintjes, …) uit solidariteit met drie gezinnen die er leven met een zeldzame ziekte.
Pharma bedrijven lichten hun gebouwen op (zag je bijvoorbeeld het indrukwekkende filmpje van Pfizer?) op, gingen kleurrijk op de foto met hun medewerkers of deelden al onze visuals op hun sociale media.
In de pers verschenen sterke getuigenissen van mensen en gezinnen die leven met een zeldzame ziekte. Je vindt een overzicht via deze link.
Op sociale media gingen tal van mensen creatief aan de slag om kleuren te delen. Cakes bakken met gekleurd deeg, veelkleurige kunstwerkjes, maskers, tekeningen, creatieve foto’s, …
Maar ook de nieuwe infographics waren alomtegenwoordig. De infographics beelden op een krachtige en laagdrempelige manier de gedeelde kenmerken en noden van zeldzame ziekten uit. Wil je ze nog eens bekijken of gebruiken? Je vindt ze terug via deze link.
We beperkten ons niet tot opvallend verlichte gebouwen en aanwezigheid op de sociale media, we kwamen ook bij mekaar. In ons Rare Disease Day café bij Foodmakers (Brussel) werd het een komen en gaan van mensen met zeldzame ziekten. Mensen praatten bij, of leerden mekaar kennen, deelden verhalen en ervaringen en bleven opvallend lang plakken. We kregen ook bezoek van Gitta Vanpeborgh en van David Weytsman, twee volksvertegenwoordigers met een groot hart voor de zeldzame ziekten.
Of de zeldzame ziekten nu eigenlijk bekender worden dankzij de Rare Disease Day campagne? Voor wie twijfelt, Bart Cannaerts, de sympathieke presentator van de razend populaire quiz ‘De dag van Vandaag’ op Eén, presenteerde op 28 februari zijn programma met opvallend gekleurde nagels. En vroeg aan zijn quizzers waarom. Wat een hels moeilijke vraag voor de doorsnee Belg, dachten wij meteen. Maar nee, hoor, het antwoord volgde vlotjes. Kleuren voor mensen met zeldzame ziekten!
We willen jullie allemaal bedanken voor de kleurrijke golf die we maakten. En we verklappen graag nu al: we gaan verder aan de slag met kleuren voor de campagne van 2024. Laat je ideeën dus al maar opborrelen voor de volgende editie!