Op 21 februari zal aan de Belgische film ‘Red Sandra’ (2021) de EURORDIS Media Award uitgereikt worden. De film wordt gelauwerd voor de empathische en ontroerende manier waarop hij de ervaring in beeld brengt van een Belgisch gezin na de diagnose van hun dochtertje met Metachromatische Leukodystrofie (MLD).
Regisseursduo Jan Verheyen en Lien Willaert vertellen met ‘Red Sandra’ het waargebeurde verhaal van de familie Massart. William en Olga krijgen onverwacht de diagnose dat hun enige dochtertje Sandra (6) lijdt aan MLD, een zeldzame spierziekte. Ze heeft nog ongeveer een jaar te leven. De wereld van het gezin stort in elkaar. De vader weigert de hoop op te geven.
EURORDIS erkent de film omdat hij de problematiek van de zeldzame ziekten bij een breder publiek onder de aandacht brengt en de realiteit van de diagnose van zeldzame ziekten laat zien, waarbij veel mensen geconfronteerd worden met geografische en economische obstakels om een behandeling te kunnen krijgen.
De film biedt hoop, solidariteit en een waardevolle inkijk in de zorgen van mensen die leven met een zeldzame ziekte, in het bijzonder van zij die moeite ondervinden om toegang te krijgen tot een behandeling.
Je kan de trailer van de film hieronder bekijken.
Registreer voor de Black Pearl Award uitreiking – 21 februari – 19-21u30
De EURORDIS Black Pearl Awards uitreiking is een jaarlijkse, feestelijke ceremonie die de baanbrekende prestaties van mensen erkent die een verschil maken voor de gemeenschap van zeldzame ziekten. Het evenement kadert in de campagne voor Rare Disease Day
De Black Pearl Awards brengen honderden mensen samen die betrokken zijn bij de zeldzame ziekten. Registreren voor online deelname kan via deze link, is kosteloos en verzekert je van deelname aan een van de meest feestelijke en hartverwarmende avonden van het jaar voor al wie (mee)leeft met een zeldzame ziekte.