Ook dit jaar konden we opnieuw rekenen op onze sponsors om het bewustmakingswerk bij hun medewerkers en partners voort te zetten. Ontdek hun acties:
Op 27 februari organiseerde Amgen België een speciale bijeenkomst voor het voltalige personeel ter ere van Zeldzame Ziektedag, die op 28 februari valt. Tijdens deze bijeenkomst ondersteunden we de campagne van Radiorg die aandacht vraagt voor de 500.000 Belgen die met een zeldzame ziekte leven.
Alle teams werden uitgenodigd om in hun felste kleuren naar kantoor te komen voor de Team Challenge – Show Your Colors. Het resultaat hiervan is te bekijken in onze linkedInpost. Na de fotosessie werd er een kleurrijke koffiepauze voorzien, gevolgd door een crossfunctionele presentatie over Amgen’s werk op het gebied van zeldzame ziekten.
Ter gelegenheid van de Internationale Dag van Zeldzame Ziekten hebben de teams van Alexion en AstraZeneca de eer gehad om Radiorg, Pharma.be en diverse patiëntenverenigingen te ontvangen. Tijdens dit moment van uitwisseling werden de uitdagingen besproken waarmee patiënten met zeldzame ziekten geconfronteerd worden, evenals het belang van gezamenlijke inzet om deze te overwinnen.
Het was een waardevol moment van verbinding en gezelligheid, waarbij bijna 100 mensen samenkwamen!
Gedurende de hele week werden de kantoren verlicht in de kleuren van zeldzame ziekten, als krachtig signaal om de bewustwording onder het grote publiek te vergroten.
Alexion en AstraZeneca herbevestigen hiermee hun toewijding aan het verbeteren van het dagelijks leven van patiënten en hun families.
Dit jaar is Biogen trots om deel te nemen aan Rare Disease Day via een “Zeldzaam maar Talrijk” mozaïekproject. Met dit thema ging ieder van ons naar huis om het gesprek aan te gaan met familie en vrienden, en terug te komen met een kleurrijk canvas.
De bijdrage van elke collega heeft geleid tot een mozaïek die onze solidariteit en betrokkenheid voor mensen met een zeldzame ziekte reflecteert.
Op kantoor zetten we Rare Disease Day in de kijker met de onthulling van deze mozaïek, kleurrijke versieringen en Radiorg tattoos.
Bij Biogen blijven we ons inzetten voor een toekomst vol hoop en mogelijkheden voor iedereen die met deze uitdagingen leeft. Deze initiatieven weerspiegelen onze toewijding aan patiënten en onze missie om levens te veranderen.
Bij Boehringer Ingelheim werd het een Rare Disease Week, vol initiatieven om extra awareness te creëren. Verschillende vergaderzalen werden daarom helemaal gedecoreerd in de kleuren van de campagne.
Om nog beter de noden van patiënten die lijden aan een zeldzame ziekte te begrijpen, hadden we Kathleen Polfliet uitgenodigd. Zij kampt zelf met een zeldzame ziekte en is ook erg actief binnen patiëntenvereniging Sclero’ken. Haar pakkende getuigenis was voor onze collega’s een sterke stimulans om zich te blijven inzetten voor zeldzame ziektes.
Om de week positief af te sluiten en een bijdrage te leveren aan de ‘Share Your Colours’ campagne, gingen onze kleurrijke uitgedoste collega’s graag op de foto.
In het kader van Rare Disease Day, konden werknemers van Chiesi naar het pakkende verhaal van Marlou luisteren, een patiënte met de ziekte van Fabry. Daarnaast werd er op kantoor meer info gegeven rond zeldzame ziekten. Als lid van RADDIAL ondersteunde Chiesi ook de awareness richting beleidsmakers.
Gedurende de maand februari zette Ipsen BeLux zich in om een belangrijke boodschap uit te dragen: Elke zeldzame ziekte is uniek, maar samen zijn we sterk.
We gebruikten onze communicatiekanalen om de boodschap van Rare Disease Day te versterken met de hashtag #DeelJeKleuren. Ons kantoor werd naar jaarlijkse gewoonte verlicht in de kleuren van deze wereldwijde dag als symbool van onze inzet.
Op 28 februari ging ons team een solidaire uitdaging aan: we droegen kleurrijke handschoenen en vormden tekens van eenheid en hoop. We sloten deze bijzondere dag af met een taart in de kleuren van Rare Disease Day, waarmee we ons collectieve engagement verder versterkten. Bij Ipsen geloven we dat eenheid in diversiteit, hoop en echte verandering kan brengen. Dankjewel dat we deel mogen uitmaken van deze beweging en samen bouwen aan een inclusieve toekomst.
In aanloop naar Zeldzame Ziekten Dag toonde Novartis Belux zijn inzet om bewustzijn te creëren over zeldzame ziekten. De Early Launch, Value&Access en Hematologie teams werkten samen om interne collega’s elke dag van de week te informeren over veelvoorkomende misvattingen en onwetendheden over zeldzame ziekten.
Om hun steun te symboliseren, lakten ze hun nagels in de felste kleuren en moedigden iedereen aan om op 28 februari hun kleuren te tonen.
Dit initiatief benadrukte niet alleen het belang van begrip voor zeldzame ziekten, maar bevorderde ook een gevoel van eenheid en steun binnen de organisatie door een licht te schijnen op de uitdagingen waarmee mensen met zeldzame ziekten worden geconfronteerd.
Pfizer zet zich in voor het verbeteren van het leven van mensen met zeldzame ziekten in België. Al meer dan 30 jaar werken we samen met de gemeenschap van zeldzame ziekten om nieuwe behandelingen en ondersteuning te bieden aan patiënten en hun families.
Voor Rare Disease Day heeft Pfizer België een infographic en video gemaakt op basis van een enquête onder ongeveer 1000 Belgische burgers, waarin hun algemene kennis over zeldzame ziekten wordt gerapporteerd, zoals hun prevalentie in België en hun erfelijke aard. De resultaten werden intern gepresenteerd aan alle collega’s in het land en gedeeld op onze sociale media-accounts om het bewustzijn van het grote publiek over zeldzame ziekten te vergroten. Doe met ons mee om hoop en innovatie te brengen.
Elk jaar zetten we ons in om meer bewustzijn te creëren voor patiënten met zeldzame ziekten. Ter voorbereiding op Rare Disease Day 2025 organiseerden de collega’s van Sanofi België een kleurrijk event in Diegem. Het kantoor werd versierd en medewerkers namen deel aan een interactieve Rare Disease Quiz.
Daarnaast namen we deel aan de tweede editie van de ‘Rare Disease Lantern Walk’. Meer dan 60 personen wandelden met kleurrijke lantaarns door de straten van Zaventem – een initiatief van RADDIAL, een samenwerkingsverband tussen RadiOrg, Sanofi, Takeda, Chiesi, en Johnson & Johnson Innovative Medicine.
Op Rare Disease Day zelf lanceerden we een krachtige video van ons Rare Disease team die we deelden via de Sanofi Belgium LinkedIn-pagina om onze boodschap verder te verspreiden.
Takeda in België verwelkomde een jonge patiënt met een zeldzame ziekte op zijn sites in Zaventem en Lessines om zijn getuigenis te delen.
In Lessines ontmoetten RaDiOrg en BePOPI de ministers Yves Coppieters en Jean-Luc Crucke om de behoeften van patiënten te bespreken. Een zebra werd ingekleurd als symbool van de uniciteit en complexiteit van zeldzame ziekten.
Om hun kleuren verder te delen, verlichtte Takeda zijn gebouwen in de campagnestijl. De partners van RADDIAL organiseerden ook een Lantern Walk, die veel deelnemers samenbracht.
Tot slot voerden Takeda en andere RADDIAL-partners een sensibiliseringscampagne in de Kamer van Volksvertegenwoordigers met leden van het federaal parlement, om de dringende noodzaak van een snellere diagnose voor zeldzame ziekten te benadrukken.
Om te benadrukken dat zeldzame ziekten veel vaker voorkomen dan we denken heeft VertexPharmaceuticals’ Team Benelux haar team samengebracht, op kantoor en via
teleconference, voor een foto rond de thema’s #deeljekleuren en #zeldzaammaartalrijk!
Om te benadrukken dat zeldzame ziekten veel vaker voorkomen dan we denken heeft VertexPharmaceuticals’ Team Benelux haar team samengebracht, op kantoor en via
teleconference, voor een foto rond de thema’s #deeljekleuren en #zeldzaammaartalrijk!
Voor Rare Disease Day 2025 hebben we bij Novo Nordisk verschillende activiteiten georganiseerd om bewustzijn te creëren en onze steun te tonen voor mensen die met een zeldzame ziekte leven. Tijdens de week van 28 februari hebben we onze collega’s aangemoedigd om hun persoonlijke inzet voor een betere toekomst te delen door een boodschap op onze Better Future commitment wall te plaatsen, zowel fysiek in ons kantoor als digitaal.
Daarnaast hebben we op 28 februari een Rare Fruit Bar georganiseerd tijdens de lunchpauze om meer te leren over zeldzame ziekten. Met deze acties willen we het bewustzijn over zeldzame ziekten te versterken en dat start bij onze eigen medewerkers.
Gilead Sciences en Kite hebben meer dan 100 collega’s in de Benelux gemobiliseerd om deel te nemen aan een belangrijke en symbolische actie door “hun kleuren” te tonen. Dit initiatief stelde de teams die werken op het gebied van hematologie, voor zeldzame lymfomen, en het team dat werkt aan leverziekten, waaronder PBC (Primaire Biliaire Cholangitis), in staat om hun expertise over zeldzame ziekten met onze collega’s te delen, terwijl ze tegelijkertijd de kernboodschap van de campagne overbrachten: “Zeldzaam maar talrijk.”
De deelnemers aan de actie hebben vervolgens een campagne opgezet op sociale media en interne netwerken door foto’s van de dag te delen. In dit kader hebben we ons engagement bevestigd om te innoveren en optimale oplossingen voor elke patiënt te vinden