Het aantal Coronabesmettingen in ons land blijft toenemen. De druk op de ziekenhuizen is groot. De units voor intensieve zorgen bereiden zich voor op het moment dat ze zullen moeten gaan triëren welke patiënten op te nemen. Tegelijk worden in andere ziekenhuisafdelingen niet-dringende consulten, onderzoeken en ingrepen uitgesteld om besmetting in de ziekenhuizen te voorkomen en om de ziekenhuiscapaciteit voor Covid-19 patiënten te optimaliseren. Ook veel paramedische zorg wordt ‘on hold’ gezet om de verspreiding van het virus te voorkomen.
RaDiOrg erkent ten volle het belang en de noodzaak van de genomen maatregelen. We zien met ontzag hoe de overheid en de zorgsector met man en macht inzetten op het beheersen van de crisis die ons allen met verstomming slaat.
Tegelijk willen we vragen stellen bij de ethische richtlijnen voor triage om de instroom in de intensieve zorg te regelen. We bekijken de impact van de corona-crisis op patiënten met zeldzame en complexe aandoeningen. We doen voorstellen voor optimaal management van de specifieke uitdagingen voor patiënten met zeldzame en complexe aandoeningen tijdens deze pandemie.
RaDiOrg roept de beleidsmakers en overheden in ons land op om
– geen mensen met zeldzame aandoeningen te discrimineren bij het verlenen van optimale zorg ingeval van corona-besmetting;
– patiënten met zeldzame ziekten pro-actief en optimaal te beschermen tegen coronabesmetting;
– alles in het werk te stellen om niet-corona-gerelateerde zorg ononderbroken te blijven organiseren voor patiënten met zeldzame aandoeningen.