Donderdag 19 november 2015 vond het drukbezochte symposium plaats in Brussel over eerstelijnszorg als ontbrekende schakel in de zorg voor mensen met een zeldzame ziekte. Ook Radiorg was daar aanwezig, net als een dertigtal patiënten. Twee van hen vertelden over hun persoonlijke ervaringen.
Wie er niet kon bijzijn, wilden we toch de speech en visie van Radiorg-voorzitster Ingrid Jageneau niet onthouden, net als enkele interessante presentaties van de aanwezige sprekers. Want de eerstelijnszorg is dan wel een onmisbare schakel in de zorg voor mensen met een zeldzame ziekte, maar hoe kunnen we in dit stadium al praten over een samenwerking tussen expertisecentra en de eerstelijnsgezondheidszorg als de meerderheid van de patiënten vandaag niet eens terechtkan bij een erkend centrum?
Lees meer:
- de algemene inleiding van Ingrid Jageneau (voorzitter Radiorg)
- getuigenissen van patiënten Marc Boënne (MMA) en Frank Willersinn (Alpha-1 Antitrypsine)
- Dr. Paul De Munck (Return to Care) over de belangrijke taak voor de huisartsen
- Marc Dooms (ziekenhuisapotheker UZ Leuven) over de rol van de huisapotheker
- Paul Gimenés (directeur van de “Alliances Maladies rares”, de Franse koepelorganisatie voor zeldzame ziekten) over wat de praktijk in Frankrijk ons kan leren
- Dr. André Lhoir (vertegenwoodiger FAGG) over weesgeneesmiddelen
- Brice Many (directeur van de Fédération Aide & Soins à Domicile) over de rol van de thuiszorg
- Professor René Westhovens (reumatoloog UZ Leuven) over de tandem van expertisecentra en eerstelijnsgezondheidszorg
- Herman Van Eeckhout (pharma.be) over de rol van de farmaceutische sector
- Chris Van Hul (Intermutualistisch Agentschap) over de taak van de ziekenfondsen
- Q&A over het Belgisch plan voor Zeldzame ziekten
Voor wie geïnteresseerd is: ook De Artsenkrant wijdde vrijdag 27/11 een groot artikel aan het symposium. Lees dat hier.