beleid

Beleidsvoorstellen basis voor nieuw Belgische Plan Zeldzame Ziekten

Begin februari werden 10 concrete beleidsvoorstellen voor de zeldzame ziekten gedeeld met alle Belgische politieke partijen. De voorstellen werden door RaDiOrg uitgewerkt met de Werkgroep Zeldzame Ziekten in het College …

Mensen met zeldzame ziekten en hun ziekenfonds

Inzichten en aanbevelingen op basis van de enquête van 2021 Je ziekenfonds is belangrijk bij het navigeren van een ziekte. In het ideale geval is het een bron van informatie …

4 panelgesprekken tussen patiënten, deskundigen en beleidsmakers n.a.v. Rare Disease Day

De pop-up wachtkamer van onze nationale Rare Disease Day campagne wordt DE ontmoetingsplaats voor patiënten, deskundige artsen en beleidsmakers om van gedachten te wisselen over de noden betreffende de juiste …

Het engagement van Minister Vandenbroucke voor de zeldzame ziekten

RaDiOrg nodigde minister Vandenbroucke uit om tijdens de Edelweiss Awards uitreiking op 10 november kort toe te lichten welke aandacht de zeldzame ziekten in het federale beleid krijgen. Jan Bertels, …

Hoever staan we met het Belgisch Plan Zeldzame Ziekten?

Een nieuwe minister van Volksgezondheid creëert weer nieuwe verwachtingen. RaDiOrg ging de voorbije maanden met diverse politieke partijen, waaronder ook sp.a, in gesprek over onze beleidsvoorstellen. Maar wat is er …

De beleidsvoorstellen van RaDiOrg in de pers

RaDiOrg maakte op 13 februari 7 beleidsvoorstellen voor zeldzame ziekten bekend. Dat is niet onopgemerkt voorbijgegaan. Een bloemlezing.