Radiorg
Rare Diseases organisation Belgium
De 8 Belgische centra voor zeldzame ziekten zetten dit jaar allemaal méé hun schouders onder de nationale campagne, een primeur! Samen voegden we ook een uniek fondsenwervingsproject toe aan de …
Bij geboorte was de slokdarm van Louise niet verbonden met haar maag. Daardoor kon ze niet eten.
Lou (4) heeft een progressieve neurodegeneratieve immuunziekte. Haar levensverwacting is beperkt. Haar ouders richtten een vereniging op om de ziekte bekender te maken en anderen te steunen.
Fernanda kreeg bij het stellen van de diagnose van haar arts te horen dat ze er goed aan zou doen zich op het internet verder te informeren.
Sven kreeg als ambitieuze topsporter een mokerslag toen hij als twintiger de diagnose van retina pigmentosa kreeg. Maar hij vond zichzelf helemaal terug uit in nieuwe uitdagingen.
De vrolijke Oa werd zo’n drie jaar geleden gediagnosticeerd met SYNGAP1, een zeldzaam syndroom dat gepaard gaat met onder meer een ontwikkelingsachterstand, slikproblemen en epilepsie. Tot dan was ze een …
