Radiorg
Rare Diseases organisation Belgium
In de zomer van 2024 namen in Europa 9591 mensen met een zeldzame ziekte deel aan een bevraging over hoe hun zeldzame ziekte hun dagelijks functioneren beïnvloedt en of er …
De nieuwe Rare Barometer-enquête onder leiding van Eurordis over de invloed van zeldzame ziekten staat nu online! Doe tot 8 september 2024 mee aan het onderzoek om je stem te …
10.453 mensen verspreid over 42 landen die in totaal 1675 verschillende zeldzame ziekten vertegenwoordigen namen in 2022 deel aan een grootschalige internationale bevraging van het Rare Barometer team van EURORDIS …
Heb je een zeldzame ziekte of zorg je voor iemand met een zeldzame ziekte? Jouw mening is voor ons belangrijk! Wat zijn volgens jou de voor- of nadelen van het …
De gemiddelde tijd tot een correcte diagnose met een zeldzame ziekte duurt 4,5 jaar! Waarom? Heb jij een zeldzame ziekte of zoek je nog een diagnose? Deel je verhaal!
