Radiorg
Rare Diseases organisation Belgium
De 8 Belgische centra voor zeldzame ziekten zetten dit jaar allemaal méé hun schouders onder de nationale campagne, een primeur! Samen voegden we ook een uniek fondsenwervingsproject toe aan de …
Op eerste zicht is het moeilijk te begrijpen dat iemand met pakweg een zeldzame huidziekte dezelfde uitdagingen tegenkomt als iemand met een zeldzame metabole, neurologische of bindweefselaandoening. Maar ze zijn …
RaDiOrg reikt jaarlijks Edelweiss Awards uit om mensen met een bijzondere verdienste voor de zeldzame ziekten in de bloemetjes te zetten. Dit jaar werden ze voor het eerst in drie …
In de categorie Opmerkelijke patiënt / ‘patient advocate’ Amélie Bogaert (epidermolysis bullosa)Gillian en Annemie Pasmans (Reuzenaxonale neuropathie (GAN))Ingrid Jageneau (zeldzame ziekten, algemeen)Linda Van de Sande (WAGR syndroom)Mieke Van Wezer (deletie 22q11)Peter …
Een enorm bloementapijt in hartje Brussel, met duizenden origami edelweiss, symbool van zeldzaamheid! Dat was de uitdaging die we aangingen om de aandacht te vestigen op de zeldzame ziekten op Rare …
Op 28 februari kon je op heel wat plaatsen vrijwilligers van RaDiOrg tegenkomen. De grootste eye-catchers waren de kleurrijke vrijwilligers die doorheen de dag in drie grote treinstations opdoken, maar …
