Op 29 februari organiseerden onze gouden sponsors een aantal bewustmakings evenementen om hun steun te betuigen aan mensen die leven met zeldzame ziekten. Lees meer over hun acties:
Takeda in Belgium heeft zijn gebouwen in Zaventem en Lessines verlicht in de kleuren van de campagne en organiseerde verschillende lampionnentochten, waaronder een in Zaventem in samenwerking met Radiorg, Eva & Lut, Johnson & Johnson Innovative Medicine, Sanofi Belgium en Chiesi Belgium.
Op elke Takeda-site werden getuigenis sessies van patiënten georganiseerd, waarvan één in aanwezigheid van federale en regionale parlementsleden, evenals vertegenwoordigers van Bebopi en Radiorg, en zelfs van de Koning Boudewijnstichting. Om de week af te sluiten, was Takeda samen met partners van de Rare Disease Diagnosis Alliance aanwezig in de Kamer van Volksvertegenwoordigers om een bewustmakingsactie te voeren bij federale parlementsleden, met als doel aandacht te vestigen op het essentieel belang van een snellere diagnose voor patiënten met een zeldzame ziekte.
Op 29 februari organiseerde Bayer een speciaal evenement ter gelegenheid van de dag van Zeldzame Ziekten. Meer dan 50 mensen woonden het evenement bij, waar ze werden verwelkomd met kleurrijke infographics en een quiz om informatie over zeldzame ziekten en Cell & Gentherapieën te ontvangen.
Naast informatieve sessies konden de deelnemers ook genieten van ontspannende activiteiten: er werden nagels gelakt in alle kleuren van de regenboog en er werd er een canvas gemaakt bestaande uit kleurrijke handafdrukken. Bovendien werden er heerlijke kleurrijke smoothies en cupcakes geserveerd, die niet alleen lekker waren, maar ook een visueel feestje vormden.
De kantoren van Bayer waren volledig versierd met een overvloed aan kleuren: ballonnen, vlaggen en posters sierden de ruimte en creëerden een feestelijke sfeer. Het evenement was niet alleen informatief, maar ook een lust voor het oog, waardoor de boodschap van de Zeldzame Ziekten Dag op een vrolijke en positieve manier werd overgebracht.
Het evenement een groot succes, waarbij deelnemers niet alleen waardevolle informatie over zeldzame ziekten ontvingen, maar ook de kans kregen om te genieten van kleurrijke en smakelijke traktaties, terwijl ze de boodschap van hoop en steun voor mensen met zeldzame ziekten verspreidden.
Patiënten rekenen erop dat wij medische innovaties brengen. Hierbij staan én de mens én nauwe samenwerking met onze partners centraal. Simpelweg omdat het er voor ons toe doet.
Al voor het derde jaar op rij is Biogen trotse sponsor van RaDiOrg’s Rare Disease Day! Dit jaar met focus op interne betrokkenheid en sensibilisering. De uitdaging: op 3 weken tijd een canvas van 6m² meter volledig verven in het thema ‘Deel je kleuren’, met inbreng van ieders creativiteit!
Verschillende collega’s hebben de afgelopen weken zeer actief bijgedragen aan dit initiatief. Dit leidde tot een feestelijke inwijding van het canvas op 29 februari. Heel de dag stond in teken van Rare Disease Day, met kleurrijke ballonnen, taart in thema en een inspirerende presentatie over de impact van leven met een zeldzame ziekte.
Zowel via interne kanalen, als op sociale media toonden we hoe belangrijk het is dat Biogen, als pionier in innovatieve wetenschap, blijft inzetten op onderzoek in zeldzame ziekten. Het kleurrijk canvas herinnert ons nu elke dag weer aan dit commitment. Het is een krachtig statement geworden van Biogen’s toewijding om een positieve impact te blijven maken voor het leven van patiënten en hun naasten.
Argenx versierde de gevel van zijn gebouw in de kleuren van de campagne voor de internationale Zeldzame Ziekten Dag #RareDiseaseDay. Er werd een rondleiding door de laboratoria georganiseerd met een delegatie op hoog niveau, waaronder de Belgische premier Alexander De Croo, Margrethe Vestager, uitvoerend vicevoorzitter van de Europese Commissie, EURORDIS-Rare Disease Europe en Radiorg.
Bij Roche België en Luxemburg streven we ernaar om samen te werken met alle stakeholders in de gezondheidszorg om echte, significante innovaties te bevorderen. Een vroege diagnose krijgen is de sleutel tot de behandeling van elke ziekte, wetende dat het gemiddeld 4,9 jaar duurt om gediagnosticeerd te worden met een zeldzame ziekte.
Daarom roepen we beleidsmakers op om het belang van nieuwe diagnostische oplossingen te erkennen en te waarderen door een specifiek budget toe te wijzen, en daarom steunen we de inspanningen van @RaDiOrg om het publiek bewust te maken van deze zaak die ons nauw aan het hart ligt.
Om onze steun te tonen aan alle mensen die te maken hebben met een zeldzame ziekte, hebben we onze collega’s bewust gemaakt van de uitdagingen rond zeldzame ziekten en een fotobooth op kantoor geïnstalleerd, zodat ze foto’s konden maken. We hebben ook de campagne gedeeld tijdens ons bedrijfsevenement ter ere van onze 100-jarige bestaan in België, in aanwezigheid van Padraic Ward, Head of the Pharma International bij Roche, waardoor de campagne onze landsgrenzen kon overstijgen.
In de aanloop naar Rare Disease Day deelden Novartis-collega’s die nauw betrokken zijn bij geneesmiddelen voor zeldzame ziekten, intern een week lang elke dag een ‘zeldzaam’ weetje. Iedereen werd ook aangemoedigd om op Rare Disease Day op z’n kleurrijkst naar het werk te komen – een oproep die op veel enthousiasme kon rekenen.
De dag zelf organiseerde Novartis ook een Lunch & Learn over zeldzame ziekten, die bijgewoond werd door meer dan 60 collega’s. Ze kregen meer informatie over wat Novartis zelf allemaal doet, en prof. dr. Van der Hilst (Jessa Ziekenhuis) kwam zijn ervaring delen met de behandeling van zeldzame ziekten in België. Aan de hand van een pakkend patiëntenverhaal maakte hij duidelijk tegen hoeveel uitdagingen zorgverleners en patiënten met een zeldzame ziekte aanlopen. Het toont dat er nog (veel) werk aan de winkel is, maar ook dat engagement niet zeldzaam is!
De Team Benelux van VertexPharmaceuticals heeft deze week haar kleuren gedeeld ter ondersteuning van mensen die met een #ZeldzameZiekte leven. We hebben onze collega’s aangemoedigd om gesprekken aan te gaan over zeldzame ziekten met hun familie en vrienden.
Bij Boehringer Ingelheim hebben we een hele week onze collega’s gemotiveerd om samen hun mooiste kleuren te delen. Via een fotostand op kantoor, kon iedereen een zo kleurrijk mogelijke foto laten nemen met boa’s, hoedjes, zonnebrillen en gekleurde nagels. Daarnaast konden onze collega’s deelnemen aan een heuse Rare Disease Day quiz waar we hen vragen stelden over klinisch onderzoek in zeldzame ziekten.
Op die manier konden we niet alleen samen meer aandacht vestigen op zeldzame ziekten maar kon iedereen hier ook over bijleren. Op Rare Disease Day, hebben we samen afgesloten met een kleurrijke groepsfoto. Al deze mooie, kleurrijke foto’s werden nadien gedeeld op de Boehringer Ingelheim sociale media. De collega’s werden ook aangemoedigd om mee aandacht te vragen voor deze Rare Disease Day op hun persoonlijke sociale media. We hopen zo ons steentje te hebben bijgedragen aan de kennis over zeldzame ziekten bij onze collega’s en ver daarbuiten.
Vorige week was de Zeldzame Ziekte Week bij Chiesi! Door middel van verschillende initiatieven hebben we aandacht gevraagd voor patiënten die met een zeldzame ziekte leven.
Onze medewerkers werden uitgenodigd om op kantoor te luisteren naar een getuigenis van een epidermolysis bullosa-patiënt, om meer te weten te komen over hoe het is om te leven met een ziekte die zeldzaam is en 1 op de 22.000 mensen treft.
Als onderdeel van RADDIAL – Rare Disease Diagnosis Alliance – nodigden we parlementsleden en premier Alexander De Croo Croo uit om hun steun te betuigen aan patiënten met zeldzame ziekten. Meer over de 12 beleidsaanbevelingen van RADDIAL is te vinden op: www.raddial.be
We namen deel aan de nationale vergadering van Roularta HealthCare waar beleidsmakers, patiënten, artsen, de pers en de industrie samenkwamen om de toekomst van zeldzame ziekten in België te bespreken.
We toonden onze kleuren tijdens de lantaarnwandeling georganiseerd door het RADDIAL team samen met Takeda in België, Johnson & Johnson Innovative Medicine België, Sanofi België, Chiesi België, RaDiOrg en BOKS vzw-asbl vzw.
Naar aanleiding van Zeldzame Ziektendag organiseerde het Ipsen BeLux filiaal een teamactiviteit. Tijdens deze activiteit informeerden we onze collega’s over zeldzame ziekten en maakten we enerzijds een kleurrijk kunstwerk, dat inmiddels een prominente plaats kreeg in ons BeLux kantoor en anderzijds lakten we onze nagels om de aandacht te vestigen op zeldzame ziekten. Zo deelden we onze kleuren niet alleen in onze nabije omgeving, onze families en sportverenigingen, maar ook daarbuiten, tot zelf in externe meetings met zorgverstrekkers.
Daarnaast deelden we de oproep van RaDiOrg met de collega’s en vroegen we scholen en gemeentebesturen aan te schrijven met de vraag om initiatieven te lanceren rond de RaDiOrg-campagne.
Tijdens de week van 29 februari verlichtten we het Ipsen BeLux kantoor in Merelbeke, het lichtgevend gebaar voor zeldzame ziekten #LightUpForRare.
Op Zeldzame ziektendag zelf organiseerde ons moederhuis een Live viewing van de Ipsen Roundtable webinar met het Courageous Parents Network. Tijdens deze virtuele meeting hoorden we van degenen die de zorgcirkel vormen rond mensen met een zeldzame ziekte en leerden we over de emotionele impact die komt kijken bij het verantwoordelijk zijn voor de vele beslissingen die elke dag genomen moeten worden om hun belangen zo goed mogelijk te behartigen.
Novo Nordisk’s engagement voor Rare Disease Day = verandering brengen voor een betere toekomst
Op de zeldzame datum van 29 februari markeerde Novo Nordisk Rare Disease Day.
Ons doel is helder: het ontwikkelen van behandelingen die een fundamentele verandering teweegbrengen in het leven van mensen met zeldzame bloed-, groei- en endocriene aandoeningen. Door middel van innovatie en onderzoek streven we ernaar de dagelijkse lasten van deze aandoeningen te verlichten, zodat we daadwerkelijk iemand zijn of haar leven kunnen transformeren.
De unieke Rare Disease Day bood ons de kans om onze solidariteit te tonen met hen die geconfronteerd worden met zeldzame ziekten. Novo Nordisk vierde deze dag door een ‘kleurrijke’ dag op het werk te organiseren, waarmee we niet alleen onze steun uitspraken voor de campagne van RaDiOrg.be, maar ook de noodzakelijke aandacht vestigden op de specifieke uitdagingen waar patiënten met zeldzame aandoeningen dagelijks tegen aanlopen.
Op 29 februari, de zeldzaamste dag van het jaar, heeft Pfizer België hun kleuren op allerlei manieren gedeeld om patiënten en families die te maken hebben met een zeldzame ziekte een hart onder de riem te steken. Ter voorbereiding van Rare Disease Day, hebben we via onze sociale media een countdown ingezet die meer informatie gaf over de belangrijke feiten en cijfers.
We hebben de kennis van onze collega’s daarna ook getest door een quiz en de verschillende patiënten getuigenissen op de RadiOrg website getoond om een gezicht te geven aan de verhalen achter de cijfers. Dit waren stuk voor stuk pakkende getuigenissen. In totaal kwamen er meer dan 400 collega’s naar onze interne activiteiten op hun eigen kleurrijke manier. Er werd ook een keynote sessie georganiseerd waarbij Eva Schoeters, oprichtster van RadiOrg, zelf meer toelichting gaf over de complexiteit van zeldzame ziekten en één van onze collega’s ook moedig zijn eigen verhaal als patiënt heeft gebracht. Wij kijken terug op een kleurrijke, interessante en ook ontroerende dag. Door het bewustzijn te vergroten en onze steun te betuigen, helpen we samen licht te werpen op deze – vaak over het hoofd geziene- aandoeningen.
Recordati Rare Diseases organiseerde een jaarlijks evenement gericht op awareness voor Rare Diseases. De focus lag dit jaar op interne awareness binnen alle units van Recordati Benelux door het delen van getuigenissen, key facts etc. over Rare Diseases tijdens een gezamenlijke lunch. Als externe awareness nam Recordati Rare Diseases deel aan de ‘Deel je kleuren’-campagne door onze kantoorgebouwen te verlichten gedurende de week voorafgaand aan Rare Disease Day.
Gilead Sciences en Kite hebben hun Belgische dochteronderneming gemobiliseerd, met meer dan 50 collega’s, om deel te nemen aan een symbolische en betekenisvolle actie: het lakken van hun nagels in de kleuren van de campagne.
Dit initiatief heeft de teams die actief zijn op de gebieden hematologie en hepatitis in staat gesteld hun expertise in zeldzame ziekten te delen met hun collega’s, terwijl ze tegelijkertijd de belangrijkste boodschap van de campagne overbrengen: zeldzame ziekten zijn niet zo zeldzaam als men denkt. De deelnemers aan de actie hebben foto’s van hun gelakte nagels gedeeld op LinkedIn en op onze interne netwerken, met als doel ook onze collega’s op Europees en globaal niveau te inspireren om actie te ondernemen. Gevraagd naar het belang van deze mobilisatie benadrukt onze General Manager Belux, Wim Eeraerts: ‘Het is essentieel om deel te nemen aan zo’n campagne die zoveel organisaties, patiënten, gezondheidsprofessionals en farmaceutische bedrijven samenbrengt.
We streven er dagelijks naar om de reis van de patiënten te vergemakkelijken, met name diegenen die lijden aan lymfoom, maar dit is alleen mogelijk dankzij een nauwe samenwerking tussen alle spelers in de gezondheidszorg. De rol van bewustmakingscampagnes, zoals die georganiseerd door RaDiOrg, zijn van cruciaal belang omdat ze ongetwijfeld bijdragen aan een vroegere diagnose, meer politieke aandacht voor mensen met zeldzame ziekten en een snellere toegang tot innovatieve behandelingen.