De jaarlijkse ledenvergadering van RaDiOrg, die op 9 november 2024 plaatsvond, was een dynamische en zeer geslaagde bijeenkomst waarin we ons verdiepten in het thema van zeldzame ziekten en “unmet needs” (onbeantwoorde noden).
De dag begon enthousiast en energiek met een fotoshoot en video-opnames voor de Rare Disease Day 2025 campagne. Wat een succes! Iedereen deed voluit mee: velen poseerden voor de fotocamera, terwijl anderen hun persoonlijke getuigenis deelden in een korte video. Dit geeft de campagne nu al een bijzondere, menselijke dimensie. Deze authentieke start zette meteen de toon voor de rest van de dag en creëerden een sfeer van solidariteit en verbondenheid rondom zeldzame ziekten.
De ochtend bracht vervolgens de presentatie van 2 verschillende projecten die allebei draaien rond onbeantwoorde behoeften, het ene geleid door het KCE, het andere binnen het RIZIV. Irina Cleemput (KCE – Kenniscentrum voor de gezondheidszorg) presenteerde het NEED project dat met een wetenschappelijke methodiek op zoek gaat naar onbeantwoorde gezondheidsgerelateerde behoeften. Valentin Mutemberezi (RIZIV) stelde de “unmet medical needs” procedure voor van de CATT (Commissie voor advies in geval van tijdelijke tegemoetkoming van een geneesmiddel). Vind de presentaties via volgende links:
In de namiddag lichtte Anouk Waeytens, kabinetsmedewerker van Minister van Volksgezondheid Frank Vandebroucke, het federale beleid rond ‘unmet needs’ toe. Ze schoof vervolgens mee aan voor een rondetafelgesprek over dit thema.
Sofie Bekaert, directeur Gezondheid bij de Koning Boudewijnstichting, leidde het rondetafelgesprek in vanuit haar achtergrond als onderzoeker en vanuit de rol van de Koning Boudewijnstichting, en leidde vervolgens de interactie in goede banen.
De andere deelnemers aan de rondetafel waren opnieuw Irina Cleemput en Valentin Mutemberezi en daarnaast ook Prof. Marion Delcroix (pulmonoloog, UZ Leuven) als vertegenwoordiger van zorgprofessionals en Eva Schoeters (directeur RaDiOrg) als vertegenwoordiger van de patiënten. Maar de belangrijkste deelname kwam vanuit het publiek in de zaal! Er werden talloze ervaringen gedeeld met en vragen gesteld aan de experts rond de tafel. Gezien de grote betrokkenheid en de intense dynamiek werd het programma voor de namiddag aangepast om zoveel mogelijk ruimte te geven aan deze interactie. Met dank aan de experts rond de tafel voor hun flexibiliteit.
We beleefden een dag vol waardevolle inzichten en uitwisselingen!
We kunnen niet wachten om jullie suggesties te verwerken en de volgende editie nog beter te maken. Daarom nodigen we jullie uit om de tevredenheidsenquête in te vullen en ons jullie feedback en ideeën te sturen.
Een dikke dankjewel aan iedereen die heeft bijgedragen en geholpen van dit evenement een onvergetelijk moment te maken!