Patiënten met een zeldzame ziekte worden heel vaak expert in hun ziekte. En dat is nodig, want de artsen die ze consulteren zijn er meestal niet mee vertrouwd. En omdat ze vaak op meerdere artsen beroep moeten doen, kunnen ze maar best zorgen dat ze zelf telkens zo goed mogelijke informatie kunnen geven. Als patiënten al een arts vinden die echt gespecialieerd is in een bepaalde zeldzame aandoening, dan heeft die het vaak moeilijk om op een duurzame manier een team met juiste expertise rond zich op te bouwen.
In 2014 verscheen een Koninklijk Besluit dat aankondigde dat er expertisecentra zouden worden gecreëerd. Ook de bestaande referentiecentra zouden tot een expertisecentrum worden omgevormd. Maar tot op heden is niet één expertisecentrum erkend. RaDiOrg ging na waarom niet.
Wat is een expertisecentrum?
Over wat een expertisecentrum is, bestaan diverse definities. Voor RaDiOrg komt het er in grote lijnen op neer dat het een centrum moet zijn
- met artsen die door ervaring, onderzoek en samenwerking in netwerken over de grenzen heen uitmuntende kennis en ervaring hebben opgebouwd in een bepaalde ziektedomien.
- Ze werken volgende internationaal gevalideerde richtlijnen.
- Het centrum investeert in aangepaste infrastructuur en in de opleiding van een team om adequate zorg te bieden.
- Het centrum voert zelf onderzoek naar de ziekte, publiceert erover, doet mee aan klinische trials en werkt mee aan een (internationaal) ziekteregister of houdt er zelf een bij voor de ziekte in kwestie.
- Een expertisecentrum biedt gestructureerde multidisciplinaire zorg aan waarbij de patiënt niet zelf de coördinatie van een complex zorgtraject moet bij mekaar puzzelen.
- Daarnaast zet het expertisecentrum zich ook actief in op sensibilisering van de perifere centra van van de eerste lijn over de ziekte. Ze delen kennis met andere centra om ervoor te zorgen dat in de mate van het mogelijke de zorg en niet de patiënt reist.
- Een expertisecentrum werkt actief samen met een patiëntenvereniging als die bestaat en informeert steeds zijn patiënten over het bestaan ervan.
- Een expertisecentrum doorloopt voor erkenning een accreditatieprocedure en wordt met regelmatige intervallen geëvalueerd. De evaluatie door de patiënt maakt deel uit van het evaluatiesysteem.
Rondetafelgesprek over obstakels en opportuniteiten
Het klinkt voor veel patiënten met een zeldzame ziekten als muziek in de oren. Wat houdt ons tegen om tot erkende expertisecentra te komen. Wat zijn de voor- en nadelen ervan volgens andere belanghebbenden? Wat moet er gebeuren om stappen vooruit te maken?
We brachten op 11 oktober 33 uiteenlopende belanghebbenden uit heel het land bij mekaar om hierover in gesprek te gaan. Het ging om vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen en verder waren aanwezig: de hoofden van de functies zeldzame ziekten, artsen met uitzonderlijke expertise die in een niet-erkend centrum werken, artsen van referentiecentra, vertegenwoordigers van van het RIZIV, leden van het College Artsen-Directeurs, de voorzitters van het Fonds Zeldzame Ziekten en van het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten en vertegenwoordigers van de overheden.
De middag had drie doelstellingen:
– leren van voorbeelden in andere landen hoe zij expertisecentra identificeerden en tot accreditatie overgingen,
– de sterktes en zwaktes onderzoeken van het Belgische context, en
– identificeren van mogelijke volgende acties om tot erkende expertisecentra te komen.
Met die drie opdrachten gingen we van start na een inleiding van Eva Schoeters. Zij bracht een korte introductie op de huidige Belgische situatie, vanuit het perspectief van de patiënt.
Herbeleef de middag aan de hand van het verslag (pdf). Omdat heel de middag in het Engels doorging, is ook het verslag in het Engels gemaakt. Onze key-note speaker die met de aanwezigen in gesprek ging, was immers de Engelstalige Matt Bolz-Johnson (EURORDIS).