Op eerste zicht is het moeilijk te begrijpen dat iemand met pakweg een zeldzame huidziekte dezelfde uitdagingen tegenkomt als iemand met een zeldzame metabole, neurologische of bindweefselaandoening.
Maar ze zijn er wel degelijk en het zijn er heel wat, die gedeelde bekommernissen.
Hier volgt een kleine greep van dingen waar meer dan 500.000 Belgen en 30 miljoen Europeanen met een zeldzame ziekte zowat allemaal tegenaan lopen:
diagnoses die pas met veel vertraging correct gesteld worden, artsen rond zich die nog nooit hebben gehoord van hun ziekte, consultaties met minstens een handvol specialisten om te begrijpen wat er aan de hand is, geen uitzicht op genezing, een onvoorspelbare toekomst, lotgenoten die niet naast de deur wonen, voortdurende discussie over de prijs van therapieën die de gamechanger voor hun leven kunnen zijn, angst dat ze hun ziekte doorgeven aan hun kinderen, expertise die in eigen land niet te vinden is, …
Maar, er is méér. Mensen met zeldzame ziekten delen ook vaak dít: dat ze met een ongekende kracht expert worden in hun ziekte, dat ze verbondenheid zoeken en vinden over grenzen heen, dat ze hoop omzetten in een stappenplan op weg naar betere levenskwaliteit.
#SamenZeldzaam
#meeraandachtbeterezorg
#notaunicorn
500.000 mensen met een zeldzame ziekte bestaan écht. Help ons om ze zichtbaar te maken met onze Not a Unicorn campagne naar aanleiding van #RareDiseaseDay2021 !