In de zomer van 2024 namen in Europa 9591 mensen met een zeldzame ziekte deel aan een bevraging over hoe hun zeldzame ziekte hun dagelijks functioneren beïnvloedt en of er gevolgen zijn voor hun mogelijkheden om zelfstandig te leven.
Het totaal van de Europese deelnemers (verspreid over 43 landen) vertegenwoordigt 1643 verschillende zeldzame ziekten. In België namen 465 mensen aan de bevraging deel en die in totaal 256 verschillende ziekten vertegenwoordigen. De belangrijkste Europese bevindingen kan je ontdekken op de website van EURORDIS via deze link.
Bewijsmateriaal legt problematiek bloot
Het onderzoek levert ongekend bewijs dat de meeste mensen met een zeldzame ziekte leven met minstens één beperking: de Europese cijfers spreken over meer dan 8 op 10 van de mensen met een zeldzame ziekte; bij de Belgische deelnemers ging het zelfs om 9 op 10 mensen die een handicap hebben ten gevolge van hun zeldzame ziekte. Een meerderheid van hen leeft met diverse en complexe handicaps.
“Voor het eerst hebben we gegevens die de omvang van de uitdagingen bevestigen “
Eva Schoeters, directeur van RaDiOrg
“De resultaten laten ook zien dat mensen met een zeldzame ziekte aanzienlijke belemmeringen ondervinden op het gebied van maatschappelijke participatie, van de beperkte deelname van kinderen en jongeren aan het onderwijs, over een belangrijke impact op het normale sociale leven, tot een beduidend hogere werkloosheidsgraad onder volwassenen.”
Moeilijkheden bij de adaquate evaluatie van beperkingen
61% van de respondenten geeft aan bijna dagelijks pijn te hebben en 72% zegt dagelijks of op de meeste dage extreem vermoeid te zijn.
Niet-zichtbare handicaps vormen voor velen de grootste beperking, wat waarschijnlijk bijdraagt aan het feit dat 58% van de Belgische respondenten moeite heeft met toegang tot adequate hulp en ondersteuning. Bovendien was voor 41% van de ondervraagden de interactie met de evaluatoren een negatieve ervaring.
Volgens RaDiOrg zijn onze evaluatiesystemen niet aangepast om de noden van mensen met zeldzame ziekten juist in te schatten. Aangepaste procedures alsook educatie en sensibilisering bij de instanties die de evaluaties doen zijn cruciaal om gelijke kansen te creëren voor iedereen met een zeldzame ziekte. Dat het om doorgaans ongekende en complexe aandoeningen gaat, mag de uitkomst van de evaluaties niet negatief beïnvloeden. Elke persoon met een ziekte, ongeacht hoe zeldzaam of zichtbaar ze is, heeft immers recht de juiste, aangepaste steun om voluit maatschappelijk te participeren.