Het Fonds voor Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen, beheerd door de Koning Boudewijnstichting, publiceerde in februari een stand van zaken anno 2021 over de situatie omtrent zeldzame ziekten in België.
Het document baseert zich op documentenanalyse en gerichte interviews met betrokkenen met verschillende achtergronden.
De publicatie besteedt aandacht besteed aan de belangrijkste behoeften van patiënten en formuleert vijf aanbevelingen voor prioritaire acties om hieraan tegemoet komen. Lees meer.
Als lid van het stuurcomité van het Fonds kon RaDiOrg mee bijdragen aan de inhoud en de aanbevelingen in dit rapport. Zo werd onder meer ook de aanbeveling opgenomen om te investeren in een ecosysteem dat patiënt-experten en patiëntenorganisaties versterkt en faciliteert, en hen in staat stelt om met alle belanghebbenden samen te werken.