Kwetsbaarheid, uitsluiting en ongelijkheid, ze zijn kenmerkend voor de levens van tal van mensen met een zeldzame ziekte. Ze zijn de aanleiding om campagne te voeren voor een VN-resolutie die de inclusie wil bevorderen en de mensenrechten wil beschermen van alle mensen wereldwijd met een zeldzame ziekte. #Resolution4Rare #LeaveNoOneBehind.
RaDiOrg roept ook België om de resolutie te steunen. Ook jij kan ertoe bijdragen dat de resolutie wordt aangenomen! Ontdek hoe.
Waar gaat het over?
EURORDIS, Rare Diseases International en het NGO Committee for Rare Diseases dringen er bij de lidstaten van de Verenigde Naties op aan om met de resolutie de uitdagingen te erkennen waarmee de wereldwijde gemeenschap van zeldzame ziekten wordt geconfronteerd.
Het overkoepelende doel van de campagne is om te erkennen dat mensen met een zeldzame ziekte een over het hoofd geziene groep vormen die onmiddellijke en dringende aandacht en overkoepelend beleid nodig heeft, dat tegemoetkomt aan hun behoeften. Daarmee zou worden bijgedragen aan de 2030 Sustainable Development Goals.
Waarom is een VN-resolutie belangrijk?
De resolutie is een belangrijke stap naar wereldwijde erkenning en grotere zichtbaarheid voor de gemeenschap van zeldzame ziekten. Zij zou internationale beleidsmaatregelen en programma’s voor zeldzame ziekten ondersteunen en nationale groepen voor zeldzame ziekten die pleiten voor verbetering van het leven van mensen met een zeldzame ziekte, meer slagkracht geven.
Wat kan jij doen?
Wat zou JIJ willen dat VN-beleidsmakers en regeringen over de hele wereld weten over het leven met een zeldzame ziekte? Jouw getuigenis kan beleidsmakers helpen om de uitdagingen waarmee mensen met een zeldzame ziekte worden geconfronteerd, te begrijpen en zich erin in te leven.
Doe daarom mee aan de internationale campagne “Dear UN” en laat je stem meetellen! https://www.rarediseasesinternational.org/dearun/