De nieuwe Rare Barometer-enquête onder leiding van Eurordis over de invloed van zeldzame ziekten staat nu online! Doe tot 8 september 2024 mee aan het onderzoek om je stem te laten horen.
Door vragen te stellen over uw deelname aan dagelijkse activiteiten, zoals school, vrije tijd en werk, en over wat u nodig zou hebben om het leven ten volle te kunnen leven, kunnen we beter opkomen voor mensen met een zeldzame ziekte zodat zij hun rechten kunnen uitoefenen en op gelijke voet met anderen kunnen deelnemen aan de maatschappij.
Deze wereldwijde enquête staat open voor iedereen uit alle landen die met een zeldzame ziekte leeft, inclusief hun familieleden en verzorgers. De enquête is beschikbaar in 25 talen.
Laat uw stem horen en deel uw ervaring. Neem 20 minuten de tijd om de vragenlijst in te vullen door hier te klikken. Meedoen kan tot 8 september
De algemene resultaten worden gedeeld met iedereen die mee heeft gedaan aan het onderzoek en met patiëntenorganisaties, beleidsmakers en het algemene publiek, zodat we concrete veranderingen teweeg kunnen brengen voor mensen met een zeldzame ziekte.
Rare Barometer voldoet aan de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG).
Hier vindt u meer informatie over deze enquête en het initiatief Rare Barometer. Mocht u vragen hebben tijdens uw deelname aan deze enquête, neem dan contact op met rare.barometer@eurordis.org
Bij voorbaat hartelijk dank voor uw deelname!