Op 23 september werd bij de Verenigde Naties door alle 193 lidstaten een verklaring aangenomen over universele gezondheidsdekking (Universal Health Coverage) waarin voor het eerst ook de zeldzame ziekten werden opgenomen.
Dat de zeldzame ziekten werden opgenomen is de vrucht van jarenlange belangenverdediging, niet in het minst door EURORDIS, onze Europese koepel.
Waarom is ze zo belangrijk? In de woorden van Anders Olauson, voorzitter van de NGO commissie en van de Ågrenska National Centre for Rare Diseases (Zweden): “Deze verklaring vertegenwoordigt een dubbele mijlpaal voor de gemeenschap van de zeldzame ziekten. Op een politiek niveau betekent het vermelden van de zeldzame ziekten naast overdraagbare en niet-overdraagbare ziekten, beperkingen en handicaps, dat mensen met zeldzame ziekten niet langer onzichtbaar zijn voor de agenda van het internationale gezondheidsbeleid. Op een praktisch niveau biedt de tekst ook een hefboom voor lokale belanghebbenden om op nationaal niveau te pleiten voor aangepaste gezondheidszorg voor mensen met een zeldzame ziekte.”
Lees het EURORDIS persbericht over de verklaring.