Radiorg

Rare Diseases organisation Belgium

Expertisecentra

U bent hier: Home / Zeldzame ziekten / Expertisecentra

Voorlopig zijn er geen officieel erkende expertisecentra voor zeldzame ziekten in België. Wel zijn er 8 centra erkend als Functie Zeldzame Ziekte, zijn er 10 Belgische centra actief lid in 23 van de 24 European Reference Networks. Verder ontstaan er aan Vlaamse zijde ook netwerken rond ziektegroepen.

Expertisecentra?

Actie 11 van het Belgische Plan gaat over  de oprichting van expertisecentra voor (groepen van) zeldzame ziekten. Daarin is voorzien dat ook de reeds lang bestaande referentiecentra tot expertisecentra zouden worden omgevormd. Het voornemen om expertisecentra op te richten staat ook beschreven in een KB van 2014.

Tot op heden is niet één expertisecentrum erkend. RaDiOrg ging na waarom niet.

Lees het artikel “Waarom we wachten op de erkenning
van expertisecentra voor zeldzame ziekten?”

Referentiecentra

Een referentiecentrum voor een zeldzame ziekte of een groep van zeldzame ziekten bestaat uit een multidisciplinaire groep van mensen die gespecialiseerd zijn in de behandeling van deze ziekte of groep van ziekten. Deze multidisciplinaire teams zijn ingebed in het ziekenhuis en hun dienstverlening wordt georganiseerd met een conventie.
Bedoeling is dat patiënten zo de best mogelijke behandeling en begeleiding krijgen: zowel medisch, paramedisch, psychologisch als sociaal. Iedereen die te maken krijgt met de zeldzame ziekte in kwestie, ook naaste familieleden van patiënten, krijgt alle nuttige informatie over de ziekte, een passende en multidisciplinaire behandeling en opvolging, maar ook psychosociale begeleiding om zo het welzijn van de patiënt en zijn omgeving te verzekeren.

Momenteel kunnen de volgende groepen van zeldzame ziekten terecht bij referentiecentra of revalidatie-instellingen met een RIZIV-overeenkomst:

Er bestaat ook een programma van “globale tenlasteneming” bij de ziekte van Huntington, multiple sclerose (MS) of amyotrofe laterale sclerose (ALS). Op de website van het RIZIV kan u de gegevens vinden van alle revalidatie-instellingen met overeenkomst.

Functies zeldzame ziekten

In 2016 kregen de zeven universitaire ziekenhuizen waaraan een centrum voor menselijke erfelijkheid verbonden is, de erkenning “functie zeldzame ziekten” van hun respectieve regionale overheden: UZ Antwerpen, UZ Gent, UZ Leuven, UZ Brussel, Sart Tilman in Luik, Erasme en St-Luc in Brussel. Eind 2019 kwam daar de erkenning van l’Institut du Pathologie et de Génétique (Gosselies) bij in samenwerking met GH de Charleroi.

De functie is een juridische term (zoals “functie spoedgevallen” of “functie intensieve zorgen”) en betekent het geheel van activiteiten die de zorg en de behandeling van de patiënt ondersteunen en toegankelijk zijn voor alle disciplines in het ziekenhuis.

Websites van de 8 functies zeldzame ziekten

Centra voor menselijke erfelijkheid

Deze centra werden opgericht bij Koninklijk Besluit van 1987 en voeren tests uit over menselijke erfelijkheid om diagnoses te kunnen stellen over erfelijke ziekten en genetisch advies te kunnen geven. Het RIZIV erkent acht centra voor menselijke erfelijkheid, waarvan zeven verbonden zijn aan een universitair ziekenhuis.

Meer informatie hierover is te vinden op de website van het College voor Genetica en Zeldzame Ziekten.

Respijthuizen

Patiënten jonger dan 19 jaar met bepaalde ernstige ziekten die thuis worden verzorgd, kunnen verblijven in een respijteenheid. Een gespecialiseerd team geeft ze daar aangepaste verzorging in een sfeer die lijkt op die van een vakantiecentrum. Erkend door RIZIV:

Niet erkend: