Netwerken

Europese Referentienetwerken (ERN)

Voor patiënten die aan een complexe ziekte lijden, kan het heel moeilijk zijn om gepaste zorgen of een specifieke behandeling te vinden. En dat is nog meer het geval voor een zeldzame ziekte. Door de zeldzaamheid van de expertise en de versnippering van patiënten over heel Europa, is de expertise moeilijk te bereiken of soms onbestaande.

Daarom heeft de Europese Unie de Europese Referentienetwerken (ERN) ontwikkeld. Voor de eerste keer is in de gezondheidszorg een formele structuur van vrijwillige samenwerking tussen zorgverleners in de hele EU op touw gezet, die de patiënt rechtstreeks ten goede komt.

Wat zijn de European Reference Networks?

De ERN’s zijn netwerken van expertisecentra, georganiseerd op Europese schaal, die zo hulpverleners en onderzoekers toelaten om hun kennis en middelen te delen. De ERN’s installeren een duidelijke structuur, met een speciaal IT-platform en telegeneeskunde. Op die manier kan de medische kennis zich verplaatsen terwijl de patiënt thuis kan blijven. Met als ultieme doel: de behandeling en zorg voor elke patiënt in Europa verbeteren.

Om die ERN’s te creëren, zijn de zeldzame ziekten gegroepeerd in 24 grote groepen. De ERN’s zijn op 1 maart 2017 van start gegaan. De volledige lijst van ERN’s kunt u hier raadplegen: http://ec.europa.eu/health/ern/networks_nl

Wil je weten wat de ERNs kunnen betekenen voor patiënten met een zeldzame ziekte? Dit (Engelstalige) filmpje legt alles helder uit.

Werkt België actief mee aan deze Europese Referentienetwerken?

Ja, de Belgische onderzoekers en artsen werken actief mee in 23 van de 24 ERN’s. Op 28 februari heeft de Belgische overheid de lijst van Belgische ziekenhuizen voorgesteld die meewerken.

Worden de patiënten betrokken bij de werking van de Europese Referentienetwerken?

Ja, het is voorzien dat de patiënten deelnemen aan de besluitvorming van de ERN’s. EURORDIS, de Europese federatie voor zeldzame ziekten, helpt zijn leden om de patiënten te vertegenwoordigen. Om dat te doen, heeft EURORDIS voor elk netwerk een groep vertegenwoordigers opgericht, die zorgt dat de stem van de patiënten gehoord wordt in elk stadium van het proces in de ontwikkeling van de ERN’s.
De groepen voor patiëntenvertegenwoordiging zijn ‘ePAGs’ gedoopt, voluit European Patient Advocacy Groups.

Belgische Netwerken

Het idee van de netwerken zeldzame ziekten staat beschreven in actie 10 van het Belgisch Plan Zeldzame Ziekten en zit verankerd in een koninklijk decreet van 2014. De netwerken zijn een bevoegdheid van de deelstaten. Hieronder een stand van zaken aan Vlaamse en aan Waalse kant.

Het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten

Het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten tracht een kader te creëren om voor patiënten met zeldzame ziekten een billijke en rechtvaardige toegang tot gepaste diagnose en gespecialiseerde, up-to-date en multidisciplinaire zorg te garanderen.

Eind 2017 werd overgegaan tot de oprichting van de feitelijke vereniging ‘Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten’ (VNZZ). Het VNZZ is een ondersteunende en adviserende structuur die de vorming van de verschillende netwerken per zeldzame ziekte of groep van zeldzame ziekten faciliteert en een overkoepelende structuur vormt voor deze netwerken.

Het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten bestaat uit:

• Vlaamse Universitaire Ziekenhuizen
• Zorgnet-Icuro
• Domus Medica
• RaDiOrg en Vlaams Patiëntenplatform (adviserend lid)
• patiëntenvertegenwoordigers
• vertegenwoordigers uit de Algemene Ziekenhuizen

In 2018 ging het VNZZ van start met 5 pilootnetwerken rond specifieke groepen zeldzame ziekten. In 2020 en 2022 werden daar telkens 6 bijkomende netwerken aan toegevoegd. In 2023 gaan de laatste van de beoogde netwerken van start en daarmee zal het totaal op 23 komen.
De netwerken voor de 23 groepen van zeldzame ziekten vormen een afspiegeling van de European Reference Networks (of de ERNs). Alleen het netwerk voor de multisysteem vasculaire en hartaandoeningen vormt hierop een uitzondering. Deze groep van aandoeningen is op Europees niveau in twee netwerken ondergebracht met name ERN GUARD-Heart en VASCERN.

Hieronder vind je een opsomming van de algemene doelstellingen van de netwerken voor de specifieke (groepen van) zeldzame ziekten. Elk netwerk bepaalt zelf met de betrokkenen eigen prioriteiten.

• Uitwerken van richtlijnen en zorgpaden
• Plan rond onderzoek en opleiding opstellen
• Initiatieven kwaliteitsverbetering
• Aandacht voor nationale en internationale samenwerking en netwerking
• Inventarisatie van expertise en identificatie tekortkomingen
• Uitwerken registraties (in samenwerking met Sciensano)

De netwerken genieten niet van een financiële ondersteuning door de Vlaamse overheid. Hun succes is afhankelijk van de vrijwillige inzet van de deelnemers. Niet al deze netwerken zijn even performant of actief. De netwerken fungeren niet als portaal voor iedereen met vragen over de betreffende ziekten.

Hieronder vind je het overzicht van de 23 Vlaamse Netwerken voor Zeldzame Ziekten. :

• bindweefsel – musculo-skeletaal
• bot
• metabole aandoeningen
• multi-systeem vasculair en hart
• neuromusculaire aandoeningen
• immuundeficienties, autoimmune, autoinflammatoire en kinderreumatische pathologieën
• longaandoeningen
• huidaandoeningen
• neurologische aandoeningen
• genetisch tumorrisico
• epilepsie
• craniofaciale anomalieën en NKO-aandoeningen
• endocriene aandoeningen
• nierziekten
• erfelijke, aangeboren malformaties (van het spijsverteringsstelsel en van het middenrif en de buikwand)
• urogenitale aandoeningen
• oogziekten
• kankers bij volwassenen
• syndromen met aangeboren misvormingen, met verstandelijke handicaps en met andere ontwikkelingsstoornissen
• leveraandoeningen
• transplantaties bij kinderen
• kinderkanker (hemato-oncologie)

Heb je interesse in één van de netwerken, dan kan je dat laten weten via info@radiorg.be. Let wel: de netwerken fungeren niet als helpportaal.

Netwerk Wallonië-Brussel

Voor het zogenaamde Réseau Maladies Rares Wallonie-Bruxelles werden in 2017-2018 voorbereidende vergaderingen gehouden met vertegenwoordigers van de drie Franstalige Functies Zeldzame Ziekten (Erasme, Saint-Luc en CHU de Liège), het Institut de Pathologie et de Génétique, le Groupement Belge des Omnipraticiens en RaDiOrg.
Einde 2018 werd door alle partners van het overleg een gezamelijke subsidieaanvraag ingediend bij de toenmalige minister voor zorg en gezondheid, Alda Gréoli, om een netwerkcoördinator te kunnen aanstellen. De aanvraag werd evenwel niet positief beantwoord.
Nadien zijn er geen nieuwe stappen ondernomen door de partners in het op te richten netwerk. De facto is er dus geen operationeel netwerk aan Franstalige zijde.

Expertise in de netwerken en de functies zeldzame ziekten?

In het verlengde van het werk verricht voor de netwerken, de functies én op vraag van het RIZIV werden in 2018 en 2019 pogingen ondernomen om tot een inventarisatie te komen van de aanwezige expertise in Vlaanderen en Wallonië. Dit zou ook toelaten om domeinen te identificeren waar het aan expertise ontbreekt en waar men dus aangewezen is op de expertise in andere landsdelen of andere landen.
Voorlopig heeft dit nog niet tot resultaat gehad dat deze expertise zichtbaar geïdentificeerd is voor patiënten, de eerste lijn en anderen. Zie hierover ook de rubriek “Expertisecentra”.