Overlevingskansen voor corona blijken niet in elk ziekenhuis even groot te zijn. Daar was recent enige opschudding over na het vrijgeven van cijfers van Sciensano. Deels kunnen de verschillen verklaard worden door demografische kenmerken van regio’s, maar het gaat om meer dan dat. Het legt een kenmerk van ons gezondheidszorgsysteem bloot dat nefast is voor kwaliteit en expertise, mat name dat onze ziekenhuizen zogenaamde IKEA-ziekenhuizen zijn.
IKEA staat voor Ik Kan Echt Alles. Dat een dergelijk uitgangspunt in de gezondheidszorg tot problemen leidt, daar kunnen de patiënten met zeldzame aandoeningen over meepraten. Met een zeldzame diagnose hebben de artsen in je directe omgeving in 9 op 10 gevallen nog nooit eerder een ‘geval’ als het jouwe gehad…
Terwijl we er terecht mogen op vertrouwen dat je in België voor nagenoeg eender welke aandoening overal een goede basiszorg kan krijgen, is het duidelijk dat je niet overal op optimale kwaliteit kan rekenen als er meer gespecialiseerde kennis nodig is.
RaDiOrg pleit al langer voor de erkenning van expertise voor zeldzame ziekten. Zodat patiënten met zeldzame aandoeningen geen pijnlijke odyssee moeten meemaken voor ze – if ever – optimale, aangepaste zorg krijgen. Want je kan er zeker van zijn: op die odyssee gaan bakken levenskwaliteit onherroepelijk verloren, gebeuren talloze medische missers en liggen de sterftecijfers hoger dan ze zouden moeten liggen.
Geert Meyfroidt, intensivist UZ Leuven (Terzake 29 juli) stelde dat België de kwaliteit van haar gezondheidszorg niet meet of erover rapporteert. Mochten we dat wel doen, dan zouden we kwaliteit kunnen belonen. Op dit moment worden daarentegen volumes werk beloond. Dat kenmerkt het huidige systeem: hoe meer medische tussenkomsten en onderzoeken, hoe meer de kassa rinkelt. Terwijl een behandeling op basis van expertise net zal zorgen voor minder ingrepen, onderzoeken en tussenkomsten. En zal resulteren in meer gezondheidswinst en levenskwaliteit voor de patiënt.
Want laten we het daar eens over hebben, die patiënt. Is de patiënt niet degene waar al die zorg voor opgezet wordt? En krijgt hij een zeg bij het beoordelen van kwaliteit? Dat is voor RaDiOrg alvast essentieel. Kwaliteitsindicatoren moeten ook samen met patiënten opgesteld worden.
Zeldzame ziekten komen per definitie weinig voor en zijn daarnaast vaak ook complex. Ze zijn in het verhaal van verschillen in zorgkwaliteit tussen verschillende ziekenhuizen de kanaries in de koolmijn. Door de zorgkwaliteit voor deze groep lage-prevalentie ziekten niet te meten en niet zichtbaar te maken waar ze zich bevindt, gebeuren drama’s die vermeden kunnen worden.
RaDiOrg vraagt om expertise voor zeldzame ziekten zichtbaar te maken. Er moet een gevalideerde en transparante bewegwijzering komen om ze te vinden. En voor die validatie is de meting van kwaliteit onontbeerlijk. Het is – mogen we hopen – een no-brainer dat bij die meting van kwaliteit ook de stem van de patiënt in rekening wordt gebracht. Laat het trouwens ook duidelijk zijn: om kwaliteit op de lange termijn te garanderen zijn eenmalige metingen geen optie. Enkel een permanent systeem van kwaliteitsmeting zal centra voor de lange termijn stimuleren om te blijven investeren, bij te scholen en in te zetten op expertise zodat die permanent state-of-the-art blijft. Voor minder willen we toch niet gaan?
Uiteraard moet alle zorg die dichtbij huis kan verleend worden ook daar georganiseerd worden. Ook dat leidt tot meer levenskwaliteit bij de patiënt. Maar om die lokale zorg goed te organiseren zijn richtlijnen vanuit een centrum met echte expertise essentieel.
De corona-crisis heeft voor het grote publiek euvels blootgelegd waar patiënten met en professionals in de zorg voor zeldzame ziekten (en daarbuiten) zich al jaren pijnlijk bewust van zijn, met op kop een onsamenhangend beleid en een overschot aan ministers van volksgezondheid. Nu krijgt plots ook het belang van het meten en rapporteren over kwaliteit de volle aandacht. De tijd lijkt eindelijk rijp voor de omslag.
Onze vraag:
- zet in op het meten van kwaliteit in de zorg voor zeldzame aandoeningen, aan de hand van kwaliteitsindicatoren die opgemaakt zijn met en voor patiënten
- vertaal de resultaten naar een transparante bewegwijzering zodat mensen met een zeldzame ziekte niet langer verloren lopen op zoek naar optimale zorg.
Voor wie dan nog niet overtuigd zou zijn: het zal spectaculaire sprongen in gezondheidswinst met zich meebrengen voor lage prevalentie-ziekten en een overtuigend model zijn voor een omslag in de gehele gezondheidszorg.