Orphanet
Welke ziekten zijn eigenlijk zeldzaam?
Op Orphanet vind je antwoord op deze vraag en meer, zoals :
- een inventaris, classificatie en encyclopedie van zeldzame ziekten;
- een inventaris van weesgeneesmiddelen;
- de Orphanet-nomenclatuur (ORPHA-codes), essentieel voor het verbeteren van de zichtbaarheid van zeldzame ziekten in gezondheids- en onderzoeksinformatiesystemen;
- een repertorium van expertisecentra, medische laboratoria die diagnostische tests uitvoeren, klinische studies, onderzoeksprojecten en patiëntenorganisaties (deze gegevens kunnen per land worden gefilterd);
- hulpmiddelen voor het identificeren van een ziekte op basis van klinische tekenen en symptomen;
- een verzameling thematische verslagen (“de Orphanet-verslagen”) over aspecten die alle zeldzame ziekten gemeen hebben;
- richtlijnen voor spoedgevallen voor meer dan 100 zeldzame ziekten.
De Orphanet website is een unieke internationale bron van informatie, gevalideerd door experten. De website is gratis beschikbaar in negen talen en bundelt kennis over alle geïdentificeerde zeldzame ziekten om de diagnose en zorg voor patiënten te vergemakkelijken. Bekijk deze video voor meer informatie over de missies van Orphanet.
Het Orphanet Belgium team, gehost door Sciensano, is verantwoordelijk voor het verzamelen, valideren en publiceren van informatie over Belgische bronnen die gespecialiseerd zijn in zeldzame ziekten. Een website beheerd door het Orphanet Belgium team, die meer specifiek informatie behandelt die specifiek is voor ons land, is toegankelijk in twee talen (Frans en Nederlands) en wordt regelmatig bijgewerkt.
Voor informatie over zeldzame ziekten kunt u contact opnemen met het Orphanet Belgium team op het volgende e-mailadres: orphanetbelgium@sciensano.be