Elk jaar organiseert RaDiOrg een sensibiliseringscampagne rond zeldzame ziekten. Het thema van de campagne 2025, “Zeldzaam maar talrijk”, herinnert eraan dat zeldzame ziekten veel vaker voorkomen dan we denken! Om solidariteit te tonen, nodigen we iedereen uit om hun kleuren te delen en zichtbaarder te worden op deze dag die aan hen is gewijd.
Aan jou de keuze om
- je omgeving, stad of gemeente te betrekken en/of
- op jouw persoonlijke manier mee te doen.
“Elke actie, hoe klein ook, is belangrijk en kan een verschil maken.”
WAT KAN JIJ DOEN?
Betrek je omgeving
Verlicht je gemeente
Vraag je gemeente om het gemeentehuis, een standbeeld, een park of een andere of een andere opvallende plek te verlichten in de campagnekleuren. Richt een brief aan je burgemeester of de schepen van gelijke kansen.
Om je te helpen, gebruik:
- onze praktische gids
- de voorbeeldbrief voor burgemeester of schepen. Pas deze aan naar wens.
- een leuke voorbeeldvideo
- een inspiratiegids vol ideeën en informatie
Betrek je school
Elke actie georganiseerd binnen een school is een kans om leerlingen, leraren en ouders bewust te maken. Om je te helpen,
- een voorbeeldbrief aan te passen naar wens voor de schoolleiding of iemand die je persoonlijk kent.
- ter inspiratie, een gids vol ideeën maar voel je vrij om eigen acties te bedenken
- een voorbeeldbrief met uitleg voor ouders
Organiseer een solidariteitsactie
Maak je deel uit van een patiëntenvereniging, een sportclub, een jeugdbeweging, of werk je in een bedrijf waar solidariteit en wederzijdse hulp belangrijke waarden zijn? Stel dan een kleine of grotere actie voor die aandacht vraagt voor zeldzame ziekten. Voor alle acties georganiseerd door patiënten zelf, door patiëntenvertegenwoordigers of -verenigingen, biedt RaDiOrg schitterende tijdelijke tattoos aan met het Rare Disease Day logo om de impact van de actie te vergroten.
Deel je kleuren op jouw manier
Verf je nagels in verschillende kleuren
Jaar na jaar, groeit het aantal mensen dat op Zeldzame Ziektendag met veelkleurige nagels rondloopt als teken van solidariteit. Doe zoals Tinne Embrechts, Bart Cannaerts en zelfs minister Vandenbroucke en premier De Croo: kleur je nagels in campagnekleurtjes. Het is de perfecte gespreksopener om mensen rondom je te vertellen over zeldzame ziekten en zo de aandacht te vergroten.
Decoreer je huis, je tuin, je huisdier…
Je kunt ook kleur tevoorschijn tonen in je voortuin, aan je gevel, of zelfs bij je huisdier. Met gekleurde spots, met gekleurd zijdepapier tegen de vensters, met slingers of lintjes, trek je de aandacht en nodig je uit tot gesprek. Perfect om de betekenis achter het delen van kleuren uit te leggen.
Laat je stem horen en doe mee aan de foto- en video-uitdaging
In de week van 28 februari, deel je op Sociale Media jouw foto en/of videogetuigenis om je solidair te tonen. Vergeet niet de campagnehastags te gebruiken: #ZeldzaamMaarTalrijk #Deeljekleuren #RareDiseaseDay
Praktische info over deze foto- en video-uitdaging en hulpmiddelen vind je op onze campagnewebsite.
Praat erover met je zorgverleners
Omdat elke aparte zeldzame ziekten inderdaad zeldzaam is, zijn ook zorgverleners er vaak niet mee vertrouwd. Praat daarom over de uitdagingen van zeldzame ziekten met je apotheker, je huisarts, je kinesist, je specialist… Moedig ze aan om de campagnewebsite te bezoeken.
Gebruik de campagnebeelden
Posters, e-mailhandtekeningen, achtergronden voor videocalls, social media posts en stories, infographics – gebruik al het campagnemateriaal zonder beperkingen.
Gebruik de hashtags #ZeldzaamMaarTalrijk #Deeljekleuren #RareDiseaseDay