Op 10 november werden de Edelweiss Awards 2021 uitgereikt in het Afrikapaleis in Tervuren. Eindelijk werden de laureaten bekend gemaakt in niet minder dan 5 categorieën. Daarnaast reikten we ook voor het eerste een Life Time Achievement Award uit.
Ziehier de laureaten…:
Patiënt of patiëntenvertegenwoordiger
Louise Daneau, 14, met slokdarmatresie kreeg de prijs uit handen van Jan Bertels, kabinetschef van federaal minister van Volksgezondheid, Frank Vandenbroucke. De minister had als verrassing ook een videoboodschap voor haar opgenomen. Bekijk de videoboodschap hier. De minister kwam later op de avond tot op de awardsuitreiking en ging uitgebreid met Louise en haar familie in gesprek.
De jury prees in het bijzonder de inzet van Louise als gezicht en woordvoerder voor zowel de vzw ABeFAO, de vereniging opgericht door haar ouders, als voor de RaDiOrg Rare Disease Day campagne 2021, en dit ondanks haar leeftijd (14 jaar!) en haar gezondheidssituatie. De Edelweiss Award is een erkenning van haar voortdurende inzet, haar empathisch luisteren naar anderen en haar moed. Door de award uit te reiken aan Louise wil de jury haar en andere jongeren aanmoedigen in hun engagement.
Zorgprofessional
Prof. Marion Delcroix, pneumologe in UZ Leuven, kreeg de prijs uit handen van Michaël Callens, kabinetsmedewerker van Vlaams minister van Welzijn, Wouter Beke. Ze kreeg de prijs voor haar werk voor patiënten met pulmonale hypertensie. De jury prees haar voor haar inzet voor patiënten die veel verder gaat dan haar rol als arts in de strikte zin van het woord. Ze werd gelauwerd omdat ze deze zeldzame pathologie “op de kaart” heeft weten te zetten en ook voor haar dynamische initiatief voor deze ziekte, zowel op Belgisch als op Europees niveau, en voor de manier waarop ze een exemplarisch model van multidisciplinaire samenwerking heeft ontwikkeld. De Edelweiss Award is een erkenning van haar inspirerend engagement.
Project van een patiëntenvereniging
AYA project (Adolescents and Young Adults) van de vzw FAPA, voor mensen met erfelijke darmkankers, kreeg de prijs uit handen van juryvoorzitster, Julie Gusman van Pharma.be.
Dankzij dit project slaagt FAPA erin om veel van haar jonge patiënten te steunen, jongeren die al op zeer jonge leeftijd met de ziekte worden geconfronteerd. De jury had vooral waardering voor het feit dat jongeren met jongeren praten via een medium en in een taal waarmee zij vertrouwd zijn (de vlog).
De Edelweiss Award is een erkenning voor de frisse en vernieuwende aanpak die wordt gebruikt om over de ziekte te communiceren, en een aanmoediging voor het engagement van de twee jonge mensen om de inhoud van de website en het project verder te blijven uitbreiden en verdiepen.
Project Sociale Inclusie
De prijs voor een project voor sociale inclusie werd ingericht voor mensen en organisaties die zich in hun gewone werk niet prioritair op zeldzame ziekten richten.
De prijs werd door Frank Demeyere, die de plaats nam van Jannie Haek, CEO van de Nationale Loterij, uitgereikt aan EMINO vzw. Emino kreeg de award voor har project voor re-integratie van mensen met een zeldzame ziekte op de werkvloer. De jury prees het project omdat de strijd van patiënten met zeldzame ziekten zich niet alleen diagnose en therapie betreft, maar ook de strijd om de erkenning van professionele kwaliteiten en vaardigheden omvat.
De jury had vooral waardering voor de aanpak van de geïndividualiseerde dialoog met de werkgever, de collega’s en de patiënt, om het professionele evenwicht en de integratie van de patiënten te optimaliseren.
De jury beschouwt het project als een boodschap op zich voor werkgevers en voor de samenleving in het algemeen.
Media
De Edelweiss Award Media werd uitgereikt aan Lucie Robet voor haar podcast ‘Je ne suis pas née femme’ (ik ben niet als vrouw geboren). Ze ontving de prijs van Peter Degadt, de nieuwe voorzitter van het Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen, bij de Koning Boudewijnstichting.
Lucie Robet is journaliste. Ze werd geboren met MRKH (Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser syndroom, waarbij je een afwezige of onderontwikkelde baarmoeder hebt). Ze maakte een audiodocumentaire over haar ervaring. De eerste “hoorzitting” vond plaats op 28 februari 2021 en werd gevolgd door een een debat (https://www.brusselspodcastfestival.be/sessiondecoutes-jenesuispasneefemme ). De podcast werd vervolgens opgepikt door verschillende radiozenders, onder andere door La Première (https://www.rtbf.be/auvio/detail_par-oui-dire?id=2759496).
Lucie was eerst enigszins weigerachtig om een prijs van een organisatie voor zeldzame ziekten te krijgen. Haar podcast is immers deel van haar strijd om haar sexuele verschillende ontwikkeling en die van anderen niet als een medisch probleem, en al zeker niet als een ziekte te zien.
De jury prijst de moed van Lucie Robet om een ontroerend en krachtig verhaal te brengen over een intiem en delicaat onderwerp, een onderwerp dat door vele taboes wordt gekenmerkt (MRKH).
Life Time Achievement Award
Voor het eerst in haar geschiedenis werd tijdens de Edelweiss Awards uitreiking ook een ‘life time achievement’ award uitgereikt, met name aan prof.em. Jean-Jacques Cassiman, Belgiës bekendste geneticus. Prof. Cassiman schreeft geschiedenis voor de zeldzame ziekten door in de periode 2008-2011 de leiding te nemen van het voorbereidende werk voor het Belgisch Plan voor Zeldzame Ziekten dat in 2013 werd gepubliceerd. Hij deed dit als voorzitter van het Fonds Zeldzame Ziekten dat in leven werd geroepen bij de Koning Boudewijnstichting.
Van dat Fonds bleef hij tot dit jaar voorzitter, steeds op een inspirerende en onnavolgbare wijze. Naar aanleiding van zijn afscheid van het Fonds erkent RaDiOrg hem met graagte voor zijn belangrijke rol.
Om hem te lauweren namens RaDiOrg nam Lut De Baere, stichtend lid en ere-voorzitter van RaDiOrg, het woord. Ook Yolande Avontroodt, kamerlid (Open VLD) die mee aan de wieg stond van het Fonds, en Gerrit Rauws, directeur gezondheid bij de Koning Boudewijnstichting, namen het woord om de grote verdiensten van prof. Cassiman te prijzen. Maar de speech die het meeste indruk maakte was die van prof. Cassiman zelf nadat hij zijn prijs in ontvangst had genomen.
De avond in het Afrikapaleis werd in opperbeste stemming afgerond. Bij hapjes en drankjes ontsponnen zich boeiende, informele uitwisselingen tussen tal van mensen die elk vanuit een eigen beleving of engagement actief zijn voor de zeldzame ziekten. Tal van mensen kregen ook de gelegenheid om met Frank Vandenbroucke in gesprek te gaan.
En wij, wij kijken al uit naar de volgende editie die gepland staat voor 2023.
De Edelweiss Awards 2021 worden mogelijk gemaakt dankzij de steun van de spelers van de Nationale Loterij.
