Le jeudi 19 novembre, s’est tenu à Bruxelles le symposium sur les soins de première ligne comme chaînon manquant des soins aux personnes atteintes d’une maladie rare. Radiorg y était également présente, tout comme une trentaine de patients. Deux d’entre eux ont fait part de leur expérience personnelle.
Nous ne voulions toutefois pas priver ceux qui n’ont pu être présents du discours et de la vision de la présidente de Radiorg Ingrid Jageneau, tout comme des intéressantes présentations des orateurs présents. Car la première ligne représente un chaînon indispensable des soins aux personnes atteintes d’une maladie rare, mais comment déjà parler à ce stade de collaboration entre centres d’expertise et soins de santé de première ligne si la majorité des patients ne peuvent pas s’adresser à un centre agréé ?
Plus d’infos :
- Ingrid Jageneau : introduction générale
- Témoignages de Marc Boënne (MMA) et Frank Willersinn (Alpha-1 Antitrypsine)
- Dr. Paul De Munck (Return to Care) : le rôle du médecin généraliste
- Marc Dooms (pharmacien hospitalier à l’UZ Leuven) : le rôle du pharmacien de famille
- Paul Gimenés, directeur de l’Alliance française des maladies rares : que pouvons-nous apprendre de la pratique en France ?
- Dr. André Lhoir (représentant de l’AFMPS) : les médicaments orphelins
- Brice Many, directeur de la Fédération Aide & Soins à Domicile : les soins à domicile
- Professeur René Westhovens (rhumatologue UZ Leuven) : le tandem centres d’expertise et soins de santé de première ligne
- Herman Van Eeckhout (pharma.be) : le rôle du secteur pharmaceutique
- Chris Van Hul (Agence intermutualiste) : le rôle des mutualités
- Q&R sur le plan belge pour les maladies rares
Le magazine Le Journal du Médecin a consacré aussi un large article à ce qui s’est dit lors du symposium.