De genomineerde projecten van verenigingen

Dit zijn de drie finalisten in deze categorie. Proficiat!

AYA (Adolescents and young adults), FAPA Jongeren
Het project bestaat uit een vlog waarin jonge patiënten vertellen over hun dagelijkse beslommeringen, ervaringen, successen, ….. Twee jonge patiënten zijn actieve vloggers geworden; met deze nominatie wil FAPA Eliza en Steffi in de bloemetjes zetten.. https://belgianfapa.be/nl/jongeren/aya-project/

Webinars Pulmonale Hypertensie, PH Patiëntenorganisatie vzw
Naar aanleiding van de pandemie heeft PH Belgium met succes de digitale bocht genomen en een reeks educatieve en interactieve webinars voor PH-patiënten en hun familieleden aangeboden, in nauwe samenwerking met artsen en verpleegkundigen van gespecialiseerde PH-centra.

VASCA Magazine, VASCAPA asbl
VASCA Magazine is een project van verschillende patiëntenorganisaties.
VASCA Magazine heeft als doel patiënten, zorgverleners en professionals in de gezondheidszorg te informeren over de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van diagnose, behandeling en onderzoek van vasculaire aandoeningen. Het bevat ook aanbevelingen en levenservaringen van mensen die aan deze zeldzame ziekten lijden.
https://vascapa.org/fr/actualites/news/315-vasca-magazine

We feliciteren ook de andere genomineerden van harte met hun prachtige projecten!

OSTC in beeld, OSTC vzw
OSTC vzw maakt korte 3D-films om patiënten met Tarlov-cysten bewust te maken van de gevolgen van de overdruk van de hersenen op de zenuwen en de grote pijn die daarmee gepaard gaat.

Kroonkurkenactie, Zebrapad vzw
Het project bestaat erin kurken in te zamelen ten voordele van de dienst genetica van het UZ Gent om zo het onderzoek te financieren naar het gen dat verantwoordelijk is voor de hypermobiele vorm van het syndroom van Ehlers-Danlos.

Op pad met Zebrapad , Zebrapad vzw
Dit is een project met als doel 5000€ in te zamelen via een uitdaging bestaande uit rennen, fietsen… 5000 km. Het ingezamelde geld is bestemd voor onderzoek naar Ehlers-Danlos aan de Vakgroep Medische Genetica van het UZ Gent.

ScREening of family members of patients wiTh familial (IdiopathiC) pULmonARy fibrosis, Belgische vereniging longfibrose
Het project beoogt de diagnose van idiopathische longfibrose te versnellen en te verbeteren.