Opkomen voor mensen met een zeldzame ziekte
RaDiOrg – Rare Diseases Belgium – is de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte. RaDiOrg is de nationale alliantie van EURORDIS, de Europese federatie voor zeldzame ziekten. Samen komen wij op voor de belangen van de patiënten, zowel nationaal als internationaal.
RaDiOrg ijvert voor een betere levenskwaliteit van mensen met een zeldzame ziekte, door snelle en correcte diagnoses, door aangepaste gezondheidszorg, door optimale toegang tot weesgeneesmiddelen en door aanpassingen om hun maatschappelijke integratie te verbeteren.
We wijzen de weg naar optimale informatie en expertise. We brengen lotgenoten in contact met mekaar.
Missie, visie & strategie
RaDiOrg streeft naar betere levenskwaliteit en een betere levensverwachting voor mensen met een zeldzame ziekte.
Activiteiten
Ontdek wat we zoal doen doorheen het jaar.
Wie is wie
Maak kennis met onze raad van bestuur, het operationele team en onze vrijwilligers.
Edelweiss Award
RaDiOrg reikt jaarlijks erkenningen uit aan personen, organisaties of instellingen met een bijzondere verdienste voor één of meer zeldzame ziekten. De uitreiking gebeurt op zeldzame ziektendag of in de periode daaromtrent. We doopten de erkenning de Edelweiss Awards, naar de bloem die in het wild bijzonder zeldzaam is.
Zeldzame Ziektendag
Zeldzame Ziektendag wordt jaarlijks georganiseerd op de laatste dag van februari. Op deze dag wordt over heel de wereld de aandacht gevestigd op de problematiek van de zeldzame ziekten. Doel is meer ‘awareness’. Acties richten zich op het grote publiek, maar even goed op artsen en zorgverleners, op patiënten en verenigingen, op beleidsmakers en politici.
RaDiOrg organiseert jaarlijks de Belgische campagne.
