De genomineerde patiënten(vertegenwoordigers)

Dit zijn de drie finalisten in deze categorie. Proficiat!

Rémi Rondia, ABSM asbl
Remi heeft het syndroom van Marfan en is in 2014 bij ABSM gekomen waar hij verantwoordelijk is voor het dagelijks bestuur, secretariaatswerk, onderhoud van de website en ABSM pagina’s op sociale netwerken.

Louise Daneau, ABeFAO asbl
Louise is een jonge patiënt met een slokdarmatresie. Ze was één van de moedige gezichten in de recente Rare Disease Day campagne, Not a Unicorn. Ze draagt haar ziekte met waardigheid, zij normaliseert de gevolgen die slokdarmatresie op haar leven heeft, en daarnaast slaagt zij erin met haar verhaal empathie en solidariteit op te wekken.

Paul Havelange, Relais 22 asbl
Paul is de voorzitter van de Waalse vereniging van ouders van kinderen met het 22q11-deletiesyndroom en van de Europese vereniging voor 22q11 DS die hij heeft helpen opzetten. Een van zijn realisaties: de organisatie Europese conferentie over deze ziekte, om de twee jaar.

We feliciteren ook heel graag de andere genomineerden en danken hen van harte voor hun engagement !

Tristan Vandeputte, Brein Storm Fonds
Tristan is een jonge patiënt met dystonie die aan de basis lag van de oprichting van het Brein Storm Fonds. Deze vereniging strijdt tegen chronische pijn. Daartoe financiert de vereniging onderzoek door de productie en verkoop van ambachtelijke bieren.

Tess en Roan Van den Houdt
Tess en Roan zijn een 13-jarige tweeling met ernstige mentale handicaps als gevolg van een uiterst zeldzame genetische aandoening die het 5HTC7-gen aantast. De moeder van deze tweeling probeert een stem te zijn voor alle ouders/kinderen met zeldzame ziekten en verstandelijke handicaps, en alle moeilijke obstakels die hen in de weg staan.

Lorien Theunisses, Narcolepsie vlanderen vzw
Lorien was in 2018 medeoprichtster van de non-profitorganisatie Narcolepsie en sindsdien is ze daarin actief om meer bekendheid te geven aan narcolepsie, een ziekte waar ze zelf aan lijdt. In 2020, gaf ze een interview voor Gert Late Night: https://www.goplay.be/video/gert-late-night/lorien-over-haar-zeldzame-stoornis-narcolepsie-gevangen-in-mijn-eigen-lichaam

Sylvie Eggermont, Zebrapad vzw
Sylvie heeft Zebrapad opgericht, een forum waar patiënten en hun familie met andere patiënten kunnen discussiëren en antwoorden op vele vragen kunnen krijgen. Ze is een voorvechter voor publieke bekendheid van het Ehler Danlos syndroom.

Ingrid Jageneau, Debra Belgium
Ingrid is de moeder van een patiënt met epidermolysis bullosa. Zij is de coördinator van de vereniging Debra Belgium, maar zij is ook betrokken bij andere ziekten, zoals de steungroep Hailey-Hailey. Ingrid zet zich onvoorwaardelijk in, niet alleen voor patiënten met epidermolysis bullosa, maar ook voor Hailey-Hailey patiënten.

Anja Römling
Anja heeft systemische sclerose. Ze is onlangs begonnen met een plaatselijke wandeling om geld in te zamelen voor sclerodermie onderzoek.

Caroline Blommaert
Caroline lanceerde een straatinitiatief om de “Not a Unicorn”-campagne van RaDiOrg te steunen naar aanleiding van Zeldzame Ziektendag 2021.

Ilse Lauwers, MSA-AMS vzw
Ilse, met MSA sinds 2018, zet zich in voor de belangen van MSA-patiënten. Met 20 jaar ervaring als verpleegster, waarvan 3 jaar als hoofdverpleegkundige in de neurochirurgie, kent ze de behoeften van de patiënt als geen ander en probeert zij bij te dragen aan verbetering van de zorg.

Armelle Lebaron – Daneau, ABeFAO asbl
Armelle is een van de oprichters van ABeFAO, de vereniging van voor mensen met slokdarmatresie die 6 jaar geleden ontstond, en sindsdien verleent zij alle nodige steun aan de leden van de vereniging.

Marcel De Baere (In Memoriam), BOKS vzw
Marcel overleed eind 2020 op 93-jarige leeftijd. Hij was 26 jaar geleden mede-oprichter van BOKS vzw en was gedurende vele jaren een van de drijvende krachten. Hij wilde iets doen om twee van zijn kleinzoons met een stofwisselingsziekte te steunen.